La pandemia ha colpito tutti, con un impatto maggiore sulle categorie più fragili: anziani, persone affette da patologie pregresse e malati rari. Eppure, nonostante i gravi disagi patiti dalla rete ospedaliera, le Regioni sono riuscite a dare una risposta straordinaria attraverso un aumento dei servizi sul territorio e in modo particolare dell’Assistenza domiciliare integrata (Adi). E’ quanto risulta dai dati raccolti attraverso una survey condotta su 15 regioni del Tavolo tecnico interregionale Malattie rare e dall’analisi dei database amministrativi della Regione Lombardia, che costituiscono parte fondamentale del 5° Rapporto Ossfor realizzato grazie al contributo non condizionato di Alexion, AmicusTherapeutics, Chiesi Global Rare Diseases, Gsk, Janssen, KyowaKirin, Roche, Sanofi Genzyme, Sobi, Takeda e Vertex e presentato questa mattina alla stampa.
“Nonostante il momento drammatico ed emergenziale, i malati rari non sono stati abbandonati a loro stessi – ha spiegato nel corso della presentazione Paola Facchin, coordinatore del Tavolo interregionale malattie rare Commissione salute Conferenza delle Regioni –. Le Regioni, malgrado la limitazione all’accesso a strutture anche ambulatoriali gestite dagli ospedali, infatti, hanno messo in campo organizzazioni alternative alle tradizionali per permettere la continuità assistenziale, specie ai malati cronici e complessi o comunque in situazione di gravità. Questo ha portato un rinnovato interesse all’organizzazione territoriale e una accelerazione nell’utilizzo delle modalità di teleassistenza, di assistenza domiciliare, fino alla distribuzione di prodotti per trattamenti che non potevano essere sospesi né approvvigionati direttamente dalle farmacie aperte al pubblico”.
L’incremento del ricorso all’Adi è ampiamente illustrato nel capitolo “L’Assistenza domiciliare ai malati rari in Italia” condotta dal Tavolo tecnico interregionale Malattie rare presso la Commissione salute, partner fondamentale del lavoro svolto da Ossfor nel 2021. La rilevazione è stata fatta attraverso il monitoraggio di 45.433.594 milioni di abitanti (76,2% della popolazione) e consente di fare un raffronto tra il 2019 e il 2020, e quindi il prima e il durante la pandemia. Ne emerge che “nel 2020 – ha illustrato Facchin – su 320.101 soggetti registrati come malati rari 10.762 hanno ricevuto un’assistenza domiciliare integrata, non tutti i malati rari infatti richiedono una assistenza domiciliare complessa, e tale dato risulta in crescita rispetto al periodo pre-pandemico quando tale cifra era pari a 9.661 soggetti. I malati rari seguiti in Adi rappresentano l’1,6% del totale dei pazienti a cui l’Adi viene garantita. Del totale dei malati rari il 3,4% riceve assistenza domiciliare, valore in aumento di 0,1 punti percentuali rispetto al 2019”.
Il 45% dei malati rari in Assistenza domiciliare integrata “è affetto da malattie rare del sistema nervoso centrale e periferico – ha aggiunto Facchin – il 9% ha malformazioni congenite e l’8% è affetto da tumori rari del sangue e degli organi ematopoietici. Anche in tal caso c’è una scelta che dipende molto non solo dal profilo dei bisogni ma anche dalla tipologia del paziente. Sono stati fatti sforzi molto importanti che hanno interessato tutte le Regioni e che devono proseguire”.
Naturalmente – è emerso durante la presentazione del Rapporto – anche i malati rari hanno subito, come tutte le persone fragili, gli impatti della pandemia. Tale impatto trova riscontro anche nell’analisi condotta sui database amministrativi della Regione Lombardia che mostrano un calo del 2,8% della prevalenza delle persone con malattia rara tra il 2019 e il 2020 e una contrazione della spesa sanitaria pro-capite del -6,9%. Tale contrazione della spesa risulta essere relativa nell’ordine a una riduzione di spesa per ricoveri ordinari (-3 punti percentuali rispetto al 2019), ‘altre prestazioni’ (-1,6 punti percentuali), ricoveri in day hospital (-0,5 punti percentuali) e analisi di laboratorio (-0,2 punti percentuali). In crescita rispetto all’anno precedente solamente la spesa per farmaci (+5 punti percentuali) e per protesi ed ausili (+0,3 punti percentuali). Due dati che sono certamente legati tra loro.
La diminuzione della prevalenza dei pazienti potrebbe essere legata a diversi fattori concomitanti: da una parte la maggiore mortalità di questi pazienti, che trova la sua ratio nella maggiore mortalità generale dei soggetti ‘fragili’, e dall’altra ad un probabile rallentamento degli iter di diagnosi, per il rinvio di esami di laboratorio e strumentali finalizzati o anche per il rallentamento di tutti gli iter burocratici necessari ad arrivare all’esenzione per malattia rara, o ancora legati ad una ridotto afflusso verso gli uffici amministrativi durante i periodi di lockdown.
