(Adnkronos) – Informare, affiancare e sostenere i pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) nella vita di tutti i giorni, rispondere alle loro domande sulla gestione della patologia nel quotidiano, dall’alimentazione alla sessualità. E’ l’obiettivo di GI-point.it, primo sito di informazione e lifestyle per le persone con Mici, promosso da Takeda Italia. Un’iniziativa – si legge in una nota dell’azienda – che va oltre la disease awareness: il sito si propone come un hub di informazioni pratiche, con l’e-magazine ‘Vivere con le Ibd’, servizi e strumenti unici, e un’intera sezione dedicata alla sindrome dell’intestino corto come paziente o come caregiver.
Per realizzare il portale, Takeda Italia si è focalizzata sui bisogni dei pazienti – spiega ancora la società – attraverso l’ascolto delle associazioni dei pazienti: l’iniziativa nasce infatti con il patrocinio del Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali (Ig-Ibd), di Amici Onlus (Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino) e dell’associazione Un filo per la vita Onlus. Chi ha una malattia infiammatoria cronica dell’intestino, come la malattia di Crohn o la colite ulcerosa, ha la necessità di avere ‘a portata di click’ uno strumento utile, semplice e intuitivo per rispondere alle domande su temi che riguardano la quotidianità.
“L’innovazione digitale sta trasformando la salute da un semplice ‘stato’ a una prassi quotidiana, che passa attraverso strumenti digitali – afferma Salvo Leone, direttore generale Amici Onlus – Quella di cercare informazioni da soli con lo smartphone, senza bisogno di andare dal medico, è una tendenza che ovviamente non interessa solo il nostro Paese, ma è decisamente un trend globale. Se condotta senza criterio, può rivelarsi un’abitudine molto pericolosa e per questo il paziente o il cittadino vanno aiutati a comprendere quali sono le informazioni e le fonti alle quali rivolgersi per essere orientati nella scelta. Amici Onlus ritiene importante che il paziente sia adeguatamente informato, fin dal momento della diagnosi. Solo ricevendo informazioni corrette e tempestive, ma soprattutto autorevoli, può compiere scelte adeguate per gestire meglio la propria patologia”.
Da qui l’idea di dare vita all’e-magazine ‘Vivere con le Ibd’, una vera e propria rivista lifestyle online, aggiornata mensilmente. L’e-magazine – prosegue la nota – affronterà tutti gli aspetti della vita, dal lavoro all’alimentazione, dalla sessualità alla gravidanza, dalla gestione del tempo professionale all’organizzazione dei viaggi: tematiche che spesso, per chi soffre di Ibd, risultano difficili da discutere con il proprio medico o con i propri cari. Le informazioni contenute si basano sulla letteratura scientifica aggiornata. Il sito si rivolge anche ai caregiver, per aiutarli a comprendere meglio come comportarsi con chi è affetto da queste patologie, e ai clinici, per contribuire al dialogo medico-paziente.
Un altro elemento unico e importante del sito – rimarca Takeda – è l’Ibd Disk, uno strumento che aiuta i pazienti a valutare l’impatto della malattia sulla propria qualità di vita, sia dal punto di vista fisico che psicologico-sociale, e a tenere traccia dei cambiamenti che si verificano nel tempo. L’Ibd Disk realizzato per GI-point.it (scaricabile dal sito) è un adattamento dello strumento utilizzato dai clinici soprattutto nell’ambito della sperimentazione clinica, e può essere utile al paziente per prepararsi al colloquio con il gastroenterologo, per riportare un quadro più completo del proprio stato di salute generale. Sono inoltre presenti animazioni video e una sezione Faq, con risposte dirette alle domande più frequenti dei pazienti sulla gestione della patologia.
“Le Ibd sono malattie croniche che interessano principalmente l’intestino, in cui si alternano fasi di remissione e di riacutizzazione – spiega Flavio Caprioli, segretario generale della società scientifica Ig-Ibd – I sintomi più comuni sono spesso invalidanti: includono dolore addominale e diarrea con perdita di peso nei pazienti con malattia di Crohn, e colite con sanguinamento rettale e urgenza alla defecazione nei pazienti con colite ulcerosa. Oggi le Ibd interessano complessivamente circa 250mila persone in Italia, ma si stima che la prevalenza raddoppierà entro il 2030”. Insorgono in età giovanile: “L’incidenza maggiore si ha tra i 15 e i 45 anni, nel pieno della vita formativa o professionale. Inoltre, per quanto riguarda la malattia di Crohn, stiamo osservando un aumento dei nuovi casi nella popolazione pediatrica – rileva lo specialista – La buona notizia è che, grazie alle terapie attualmente disponibili, riusciamo a mantenere un buon grado di remissione nella maggioranza dei casi. Un sito Internet in grado di dare informazioni di alta qualità su come convivere al meglio con queste patologie, e che ne aumenti la consapevolezza nella popolazione, è sicuramente un ottimo ausilio”.
Un’altra sezione di GI-point.it è dedicata alla sindrome dell’intestino corto (Sbs), una rara condizione che porta alla riduzione della capacità dell’intestino di assorbire i nutrienti. Il sito contiene informazioni su cause e conseguenze della malattia, con l’obiettivo di aiutare il paziente a migliorarne la gestione e, di conseguenza, anche la propria qualità di vita. Non solo: diffondere la conoscenza sulla Sbs e le sue complicanze può anche sensibilizzare caregiver e medici sull’importanza di affrontarla nel modo più appropriato.
“I pazienti con Sbs vanno incontro a problemi quali la malnutrizione, la carenza di micronutrienti, i disordini dell’equilibrio idro-elettrolitico, e in alcuni casi è necessario ricorrere alla nutrizione parenterale – sottolinea Sergio Felicioni, presidente di Un filo per la vita Onlus – La Sbs è una malattia rara di cui si parla molto poco e un sito affidabile, nel quale i pazienti e i loro cari possono reperire contenuti medico-scientifici attendibili e verificati, rappresenta una risorsa importante per ottenere supporto e orientamento a livello informativo”.
“Questa iniziativa conferma il grande impegno di Takeda in gastroenterologia – conclude Stefano Sommella, Head of GI Business Unit di Takeda Italia – Il sito costituisce infatti un ulteriore passo in avanti nel lungo percorso intrapreso dall’azienda, con l’obiettivo di migliorare sempre più il livello di cura e la qualità di vita dei pazienti, attraverso la messa a disposizione di informazioni utili, aggiornate e dinamiche rispetto ai siti di disease awareness tradizionali. Una tappa che si aggiunge a quella già raggiunta con la pagina LinkedIn Takeda Ibdpoint, che conta ad oggi una comunità di oltre 5.500 followers”.
