(Adnkronos) – “Da parte del ministero della Salute e del Governo Meloni c’è grande attenzione nei confronti delle persone con fibromialgia, anche attraverso il dialogo costante con le associazioni dei pazienti, il mondo scientifico, ma anche con tutte le altre forze politiche, affinché tutte le persone con tale patologia non si sentano più sole o ancor peggio invisibili. Quella del riconoscimento della fibromialgia è infatti una battaglia che non conosce colore politico e che ha visto nel tempo diversi atti parlamentari bipartisan. Aldilà dell’impegno parlamentare, non appena sarà possibile procedere all’aggiornamento dei Lea, a seguito dell’approvazione del decreto Tariffe avvenuta da circa due mesi, si procederà alla valutazione di inserire la ‘sindrome fibromialgica grave’ nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni”. Così il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, ha commentato l’iniziativa che ha visto Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf Odv (Associazione italiana sindrome fibromialgica), insieme ad altri volontari, salire lo scorso 22 luglio in cima al cratere dell’isola di Vulcano, nelle Eolie, per sensibilizzare la popolazione su questa patologia che colpisce circa 2,5 milioni di italiani e sui bisogni di questi pazienti.
L’iniziativa – spiega una nota – vuole anche sollecitare le istituzioni ad approvare il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei Livelli essenziali di assistenza. “Per noi – sottolinea Fabio – questo è un momento molto particolare perché da un lato la fibromialgia è stata inserita nei Lea, ma si attende il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei Lea. Altro aspetto importante e da sollecitare – continua la vicepresidente di Aisf – è il percorso politico perché sono stati presentati diversi disegni di legge, la maggior parte in Senato, per la realizzazione di un testo unico, quindi una legge per noi importantissima”.
In questi ultimi anni Aisf Odv ha scelto per le sue sfide il legame con terra/cielo/acqua e fuoco e mancava all’appello proprio quest’ultimo elemento. “Questo programma che coinvolge gli elementi fondamentali della natura (aria, acqua, terra, fuoco) – prosegue Fabio – è iniziato nel 2019 con il cammino sulla via Francigena. Da lì ho proseguito sulla via del sensibilizzare sul territorio, incontrando i pazienti e soprattutto facendo sentire la nostra presenza con azioni anche eclatanti con lo scopo di accendere i riflettori sulla patologia e sui bisogni dei pazienti. Abbiamo quindi proseguito con la veleggiata nel 2021, attraccando nei porti e con incontri con l’amministrazione e i pazienti per far sentire la nostra voce e poi con il paramotore sempre nel 2021”.
“Il fuoco – precisa Melania Spataro, responsabile Centro-Sud Italia di Aisf Odv – è il quarto degli elementi che ci hanno accompagnati nelle sfide degli ultimi anni, ma è anche associato alla nostra malattia perché la fibromialgia dà bruciore, sensazione di spilli in varie parti del corpo, vampate e sudorazione”. Questa iniziativa nasce da Aisf Odv “per sensibilizzare l’opinione pubblica, ma anche la classe medica e la classe politica – aggiunge Piercarlo Sarzi Puttini, presidente di Aisf Odv e ordinario di Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano – nei confronti di una patologia che non è ancora riconosciuta e non è sufficientemente gestita dal sistema sanitario nazionale”.
Nella salita i volontari sono stati affiancati da un vulcanologo, Francesco Sortino, ricercatore dell’Istituto nazionale geofisica e vulcanologia (Ingv), sezione di Palermo, e Gilberto Iacono, il delegato del Comune di Lipari per Vulcano che ha supportando l’iniziativa. “L’Assemblea regionale siciliana e quindi la Regione Sicilia – rimarca Fabio – ha dato il suo contributo sia gratuito che oneroso per sostenere l’impresa, considerato che da sempre la regione Sicilia mostra grande attenzione verso i pazienti e l’associazione”.
L’iniziativa ha ricevuto il patrocinio di: Ars, Assemblea regionale siciliana; Comune di Lipari; Ingv; Fondazione Paolo Procacci; Siempre, Società italiana educazionale medicina di precisione; Associazione ‘La mia idea conta’; Pass p’art out; Farmagens Health care; Avextra Pharma; Fusion Farm; Toelettatura Barber dog. Le dirette facebook sulla salita sono disponibili sul canale dell’associazione Aisf Odv (facebook.com/AssociazioneAisfODV).
