(Adnkronos) – Negli ultimi anni, l’attenzione ai benefici dovuti all’allenamento costante e all’attività fisica per il miglioramento o il mantenimento delle capacità motorie nelle persone con malattie neuromuscolari come l’Atrofia muscolare spinale (Sma) è molto cresciuta. L’iniziativa “SMAnia di sport”, nata per promuovere il benessere e l’inclusione sociale delle persone con Sma attraverso l’attività fisica e lo sport, ha fatto tappa all’Hotel Federico II di Jesi (Ancona) lo scorso 31 maggio. L’incontro – organizzato da Biogen, azienda internazionale leader nel campo delle biotecnologie, in collaborazione con gli esperti di malattie neuromuscolari del Centro Clinico Nemo di Ancona e con il patrocinio delle Associazioni dei Pazienti Asamsi, Famiglie Sma e Uildm, del Comitato italiano paralimpico della Regione Marche e della Federazione italiana paralimpica powerchair sport – si è rivolto a tutte le persone con Sma appassionate di sport o interessate a scoprire nuove discipline da praticare e ai loro familiari.
Tra i partecipanti anche alcuni esponenti del Comitato paralimpico italiano, che hanno condiviso la propria testimonianza rispetto al valore dello sport come strumento fondamentale di inclusione sociale per le persone con ogni tipo di disabilità, a partire da quelle motorie. Alla fine dell’incontro non è mancato un momento per mettere in pratica consigli e suggerimenti degli esperti, con una sessione di esercitazioni pratiche. L’attività fisica è molto più che una semplice pratica per mantenersi in salute ma è anche espressione dell’individualità, un modo di affermare ed esplorare le proprie capacità e, di conseguenza, un importante strumento di inclusione sociale. È quindi importantissimo per le persone con Sma e i loro familiari scoprire come fare sport in sicurezza, sia all’interno del proprio percorso fisioterapico, lasciando il più possibile spazio alle proprie inclinazioni e passioni.
“La Sma è una malattia neuromuscolare ad altissima complessità che necessita un monitoraggio costante, a 360 gradi, con approccio multidisciplinare e a misura delle diverse esigenze di ciascun paziente – spiega Michela Coccia, direttore clinico del Centro Nemo di Ancona. È fondamentale quindi, nel percorso di presa in carico, il coinvolgimento di un team di esperti tra cui, oltre al neuropsichiatra infantile e al neurologo, anche il fisiatra, lo pneumologo, il logopedista, il neuropsicomotricista e altre figure importantissime come lo psicologo e il fisioterapista”. In questo contesto, “è importante – aggiunge – promuovere lo svolgimento di attività fisica tra le persone con Sma, bambini e adulti, sia come parte integrante del percorso di riabilitazione, sia come strumento concreto per raggiungere un maggiore benessere psicofisico. Rimane importantissimo che ogni tipo di attività sia svolta in sicurezza e sempre sotto consiglio e supervisione degli esperti del Centro di riferimento”.
Una corretta educazione alla pratica sportiva all’interno della comunità di persone con Sma può quindi aiutare sia per aumentare il benessere e l’equilibrio psicofisico, sia da un punto di vista di autostima e capacità sociali. “L’attività fisica, oltre a essere un importante elemento della riabilitazione neuromotoria, rappresenta, per bambini e bambine con Sma, anche un momento di vera socialità, che aiuta a prendere consapevolezza e a sentirsi più inclusi”, sottolinea Valentina Baldini presidente di Asamsi. “È fondamentale che le persone con Sma abbiano accesso a tutte le informazioni utili per praticare attività fisica e la possibilità, sulla base delle inclinazioni personali, di essere parte attiva del mondo dello sport”, aggiunge Marco Rasconi Presidente di Uildm.
“A volte, soprattutto tra i genitori di bambini con Sma, possono esserci dubbi o timori rispetto alla pratica sportiva. Iniziative come ‘SMAnia di sport’ – rimarca Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma – sono importantissime proprio per aiutare a superarli, fornendo consigli e suggerimenti utili su come svolgere attività fisica, sempre in rapporto con gli esperti del Centro di riferimento”. L’iniziativa “SMAnia di sport” vuole creare occasioni di dialogo e confronto diretto con gli esperti, con l’obiettivo di diffondere informazioni puntuali per aiutare le persone con Sma e i loro familiari a esplorare nuove discipline e pratiche sportive, un fattore cruciale per riuscire a vivere la disabilità come una condizione e non come un limite.
“SMAnia di sport è una delle numerose iniziative che realizziamo per favorire dialogo multidisciplinare per la presa in carico e la gestione delle malattie neurologiche e neuromuscolari, consentendo un miglior ascolto dei bisogni delle persone che ne sono colpite, e quindi favorendo l’analisi di tutti gli aspetti che influiscono sulla qualità di vita dei pazienti con Sma – conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Supportare chi convive con patologie neuromuscolari significa comprenderne le esigenze al fine di poter dare risposte concrete che vadano oltre le terapie farmacologiche: per questo abbiamo sviluppato un progetto che dà la possibilità di esplorare e mettere in pratica le opportunità che la pratica sportiva offre, sia per il benessere individuale di queste persone, sia per la loro maggiore inclusione sociale”.
