MANTOVA – L’appello dell’associazione Marco S – No alla Sla: “Abbiamo risorse disponibili per sostenere economicamente i malati di Sclerosi laterale amiotrofica – dice il presidente Carlo Zanetti – che avessero bisogno di personale specializzato per un supporto a domicilio temporaneo, che possa momentaneamente sostituire le cure della famiglia”.
Il progetto Mi prendo cura di te è stato presentato alla comunità mantovana lo scorso dicembre. “Oltre a Marco Sguaitzer, fondatore e motore della Onlus, scomparso purtroppo lo scorso marzo, è pervenuta una sola richiesta, che l’associazione ha finanziato – ha proseguito Zanetti -. Per poter mantenere in vita la nostra Onlus sono necessarie nuove richieste, in modo da declinare concretamente l’oggetto sociale definito dallo statuto, ed è per questo che ci rivolgiamo alla stampa”. Il personale che sarà chiamato ad assistere i malati di Sla è stato adeguatamente formato attraverso corsi ospedalieri e tirocini pratici.
L’appello del presidente Zanetti, della vice presidente Manuela Pasquali e dei consiglieri Sebastiano Riva Berni e Matteo Bernardelli è rivolto ai malati di Sla, alle loro famiglie, ai medici, agli ospedali e ai presidi sanitari della provincia di Mantova per dare appunto seguito alle finalità della Onlus voluta da Marco Sguaitzer (www.noallasla.it), sportivo colpito nel 2008 dalla Sclerosi laterale amiotrofica, che ha saputo diventare simbolo coraggioso nella lotta contro la malattia.
“L’associazione, grazie alla generosità dei donatori, molti dei quali amici di Marco o colpiti dal suo grande coraggio nell’affrontare la Sla, ha un patrimonio finanziario interamente documentato, che ammonta a circa 80mila euro – ha spiegato Carlo Zanetti -. Abbiamo avuto una sola richiesta di assistenza domiciliare e desideriamo inviare un ultimo appello”.
“Qualora non riuscissimo a proseguire con il progetto Mi prendo cura di te – ha ribadito il presidente – la Onlus devolverà le proprie risorse ad altri enti, istituzioni o centri di ricerca sempre nell’ambito della Sla, per dare corso alle proprie finalità statutarie. Dopo di che, a malincuore, saremmo chiamati a chiuderla, per mancanza non di fondi, che ci sono, ma di richieste di aiuto”.
Per l’associazione è molto complesso raggiungere direttamente i malati di Sla. Non esiste la possibilità, infatti, di accedere ai registri dei malati per questioni di privacy. Diritto inviolabile, ma che ostacola un percorso di contatto mirato a chi effettivamente ne dovesse avere bisogno. “Per questo – hanno dichiarato i consiglieri della Onlus – ci rivolgiamo ai medici, ai presidi ospedalieri e ai centri di cura che possono essere un tramite a divulgare l’attività della nostra associazione e la disponibilità dei fondi di assistenza”.
