MILANO (ITALPRESS) – La fatigue (stanchezza cronica) è uno dei sintomi più invalidanti rilevati dai pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), una malattia rara del sangue che colpisce spesso i pazienti giovani. Il 64% dei pazienti sperimenta la fatigue ‘Spessò o ‘Quasi semprè: è un dato emerso dal Global PNH Patient Registry, che aveva coinvolto 173 pazienti con EPN. Il peso della fatigue è stato confermato anche da una recente ricerca qualitativa sull’impatto quotidiano della fatigue nei pazienti con EPN”, condotta da IQVIA per Novartis.
I risultati della ricerca evidenziano come la fatigue legata all’EPN non sia solo una semplice stanchezza, ma un sintomo persistente e debilitante, che non migliora con il riposo, con un impatto trasversale nella quotidianità. Secondo i dati raccolti, 9 su 10 dei pazienti (con diagnosi di EPN da almeno due anni e in trattamento con inibitori del complemento da almeno sei mesi) hanno valutato il peso della fatigue con un punteggio compreso tra 6 e 10 su una scala da 1 (pochissimo) a 10 (moltissimo).
La ricerca evidenzia, inoltre, come solo la metà dei pazienti riferisca la fatigue al proprio medico, per timore di non essere creduti o perchè la ritengono una condizione inevitabile dell’EPN.
Eppure, comunicare la fatigue al proprio medico è importante, come spiega Eros Di Bona, Direttore UOC di Oncoematologia Ospedale di Bassano del Grappa: “La fatigue non è solo un sintomo debilitante, ma può anche essere un campanello d’allarme di un controllo non ottimale della patologia. E’ una conseguenza diretta dell’emolisi cronica, la distruzione precoce dei globuli rossi che, ad oggi, non sempre è completamente controllata con gli standard di cura. Con le nuove opzioni di trattamento all’orizzonte, sarà cruciale prendere in considerazione come obiettivi terapeutici anche la normalizzazione del livello di emoglobina, la risoluzione della fatigue e, come conseguenza, il miglioramento della qualità della vita”.
Per rispondere alla necessità di una migliore consapevolezza e supporto, nasce il canale online “Cosa sapere sull’EPN? Informati per un Migliore Controllo” dedicato ai pazienti e ai loro familiari, realizzato da MypersonalTrainer e supportato da Novartis. Il progetto si rivolge non solo a chi è affetto dalla patologia, ma anche a chi, come familiari e caregiver, si trova ad affrontarla indirettamente. Gli utenti hanno accesso a contenuti specialistici per approfondire le caratteristiche della malattia e il suo impatto nella quotidianità.
“Per Novartis, è fondamentale ascoltare i bisogni dei pazienti e rispondere con soluzioni concrete che aiutino loro a gestire al meglio la propria vita. Crediamo che essere informati, condividere esperienze e confrontarsi su come affrontare la patologia siano elementi chiave per favorire un dialogo più aperto e collaborativo con i medici – afferma Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis Italia -. Il nostro impegno non è solo quello di sviluppare soluzioni terapeutiche efficaci e sicure che possano rispondere ai bisogni clinici insoddisfatti, ma anche di accompagnarli in un migliore percorso di malattia, in cui ogni paziente si senta supportato e possa vivere una vita migliore”.
I risultati della ricerca evidenziano come la fatigue legata all’EPN non sia solo una semplice stanchezza, ma un sintomo persistente e debilitante, che non migliora con il riposo, con un impatto trasversale nella quotidianità. Secondo i dati raccolti, 9 su 10 dei pazienti (con diagnosi di EPN da almeno due anni e in trattamento con inibitori del complemento da almeno sei mesi) hanno valutato il peso della fatigue con un punteggio compreso tra 6 e 10 su una scala da 1 (pochissimo) a 10 (moltissimo).
La ricerca evidenzia, inoltre, come solo la metà dei pazienti riferisca la fatigue al proprio medico, per timore di non essere creduti o perchè la ritengono una condizione inevitabile dell’EPN.
Eppure, comunicare la fatigue al proprio medico è importante, come spiega Eros Di Bona, Direttore UOC di Oncoematologia Ospedale di Bassano del Grappa: “La fatigue non è solo un sintomo debilitante, ma può anche essere un campanello d’allarme di un controllo non ottimale della patologia. E’ una conseguenza diretta dell’emolisi cronica, la distruzione precoce dei globuli rossi che, ad oggi, non sempre è completamente controllata con gli standard di cura. Con le nuove opzioni di trattamento all’orizzonte, sarà cruciale prendere in considerazione come obiettivi terapeutici anche la normalizzazione del livello di emoglobina, la risoluzione della fatigue e, come conseguenza, il miglioramento della qualità della vita”.
Per rispondere alla necessità di una migliore consapevolezza e supporto, nasce il canale online “Cosa sapere sull’EPN? Informati per un Migliore Controllo” dedicato ai pazienti e ai loro familiari, realizzato da MypersonalTrainer e supportato da Novartis. Il progetto si rivolge non solo a chi è affetto dalla patologia, ma anche a chi, come familiari e caregiver, si trova ad affrontarla indirettamente. Gli utenti hanno accesso a contenuti specialistici per approfondire le caratteristiche della malattia e il suo impatto nella quotidianità.
“Per Novartis, è fondamentale ascoltare i bisogni dei pazienti e rispondere con soluzioni concrete che aiutino loro a gestire al meglio la propria vita. Crediamo che essere informati, condividere esperienze e confrontarsi su come affrontare la patologia siano elementi chiave per favorire un dialogo più aperto e collaborativo con i medici – afferma Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis Italia -. Il nostro impegno non è solo quello di sviluppare soluzioni terapeutiche efficaci e sicure che possano rispondere ai bisogni clinici insoddisfatti, ma anche di accompagnarli in un migliore percorso di malattia, in cui ogni paziente si senta supportato e possa vivere una vita migliore”.
– foto ufficio stampa Novartis –
(ITALPRESS).
