(Adnkronos) – Al via la Settimana nazionale della sclerosi multipla. Parte con il Congresso scientifico di Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla) e l’attribuzione del premio Rita Levi Montalcini insieme al premio per il miglior poster, la roadmap di appuntamenti promossi da Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) per fare informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale.
In una cornice di monumenti illuminati di rosso in tutta Italia, lunedì 30 maggio, si celebra la Giornata mondiale della sclerosi multipla, che si terrà contemporaneamente in 70 paesi di tutto il mondo. E proprio lunedì 30 maggio Aism presenterà a Roma alla Camera dei deputati l’Agenda della Sm e patologie correlate 2025: proposte concrete in ambito di salute, inclusione, ricerca, informazione, frutto della consultazione #1000azionioltrelaSm che ha attraversato per oltre un anno l’intero movimento della Sm, le istituzioni, la comunità intera, pensate e collocate nelle grandi sfide di ripresa e sviluppo del Paese, dall’Agenda Onu 2030 al Pnrr, alle politiche e programmi nazionali di riferimento. Un’Agenda strutturata in linee di missione, priorità, azioni, sostenute dai dati del Barometro della sclerosi multipla 2022 e fondata su diritti ineludibili di ogni persona con Sm e patologia correlata, familiare, caregiver, rilanciati da una rinnovata Carta dei diritti.
L’evento Aism del 30 maggio è anche l’occasione per condividere e aderire alla rinnovata Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate di Aism, già sottoscritta da oltre 60.000 persone. Una rilettura che consolida i 7 diritti già sanciti nel 2014: Salute, Ricerca, Autodeterminazione, Inclusione, Lavoro, Informazione, Partecipazione attiva, riproposti con ancora più forza, incisività, visione strategica e aspirazione ideale, cui si uniscono altri 3 diritti emersi in modo nitido dalla consultazione diffusa: Educazione e Formazione, Semplificazione, Innovazione, a formare un autentico decalogo. “Una carta che chiediamo sia sottoscritta da tutti perché pilastro dei diritti delle persone non solo con Sm ma di tutti coloro che convivono con una condizione di disabilità, grave patologia, fragilità”, dichiara Francesco Vacca, presidente di Aism.
La nuova mappa d’interventi elaborata da Aism fino al 2025 individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni indicate per il miglioramento delle condizioni di assistenza, inclusione, partecipazione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e per vincere, insieme, le grandi sfide della ricerca. Linee di missione che impattano fortemente sulla vita delle persone e sulla comunità: presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, piena inclusione e partecipazione sociale, informazione, competenze ed empowerment. Ogni linea, priorità, azione si radica su evidenze restituite dal Barometro della Sm 2022, che quest’anno offre una ricostruzione proiettata su 5 anni, mettendo in evidenza conquiste ma anche criticità e gap da affrontare.
“Un’Agenda che accetta le nuove sfide poste dalle emergenze e dal cambiamento sempre più repentino e incerto dei tempi che viviamo; che vuole essere sempre di più una parte dell’agenda del Paese e della comunità, trasformando le priorità di lavoro e le nuove risposte in bene comune, dentro ma anche oltre la realtà della sclerosi multipla e delle patologie correlate, delle malattie, delle disabilità. In questo senso è un esercizio concreto e innovativo di corresponsabilità, coprogrammazione e condivisione, di trasparenza e capacità di dare conto, di sostenibilità, resilienza e ripresa”, dichiara Mario Battaglia, presidente Fism – Fondazione italiana sclerosi multipla.
Il barometro della Sm. Sono allarmanti gli effetti del Covid19 sui livelli di inclusione sociale e occupazionale; 9 Centri su 10 hanno attivato o potenziato servizi a distanza per pandemia Covid-19 ma la metà segnala problemi per dotazioni informatiche inadeguate. Solo 1 paziente su 2 ottiene supporto psicologico dal sistema pubblico. Anche l’accesso alle cure è ancora molto difficile: più di 1 paziente su 3 non riceve gratuitamente i farmaci sintomatici, fondamentali per il trattamento della patologia. La fotografia integrale della Sm in Italia sarà presentata e commentata lunedì 30 maggio.
In occasione della Settimana nazionale della sclerosi multipla Aism lancia, attraverso i social e sul sito associativo, il video “Le 10 cose da sapere sulla sclerosi multipla” perché, come dice il presidente Aism Francesco Vacca, “l’informazione è un alleato indispensabile per affrontare le sfide della Sm”.
Inoltre, da Giulia Sara Salemi a Charlie Moon, a Non sono Kristiano, i Tik Toker più famosi del web scendono in campo a sostegno della lotta alla sclerosi multipla con la campagna ‘L’apparenza inganna’, promossa da Aism al via lunedì 30 maggio, in occasione della Giornata mondiale, sui principali canali social e TV. L”apparenza inganna’ ha l’obiettivo di ampliare la conoscenza sulla sclerosi multipla raccontando con chiarezza cos’è, cosa significa conviverci e quanto influisce sulla vita delle persone. A portare la propria testimonianza diretta ci sono Gloria, Asia ed Elisa. Tre giovani donne, tre vissuti diversi, con una cosa in comune: la sclerosi multipla.
Il numero solidale per donare è il 45512. I fondi raccolti andranno a sostenere lo studio sull’impatto della pandemia Covid-19 nella vita delle persone con Sm e il progetto sull’implementazione del Registro italiano sclerosi multipla e patologie correlate, strumento essenziale per la ricerca e per l’organizzazione di servizi sanitari e sociali. Gli importi della donazione saranno di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa Tim, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro da chiamata da rete fissa Twt, Convergenze e PosteMobile e di 2 euro con Sms da cellulare personale WindTre, Tim, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali.
