(Adnkronos) – Le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e le istituzioni possono collaborare per migliorare la qualità della vita dei pazienti con alopecia areata e garantire al contempo un futuro sostenibile al Servizio sanitario nazionale, assicurando universalità, uguaglianza ed equità nel trattamento delle patologie, senza trascurare alcun paziente e fornendo il supporto e l’assistenza adeguati. Con questo obiettivo, clinici e rappresentanti delle istituzioni sono stati coinvolti dai pazienti, nella Giornata nazionale dell’alopecia areata, che si celebra oggi, 3 ottobre, in un evento per confrontarsi e accrescere la consapevolezza, la comprensione e gli standard di cura di questa patologia autoimmune che si manifesta in modo particolare sulla pelle, ma che ha risvolti importanti sulla qualità della vita.
Alla conferenza stampa organizzata questa mattina, a Roma, dall’Associazione italiana pazienti alopecia and friends (Aipaf), l’Associazione nazionale alopecia areata (Anaa) e l’Associazione nazionale mediterranea alopecia areata (Anmaa), in collaborazione con Fb&Associati, erano infatti presenti i rappresentati delle società scientifiche – Associazione dermatologi venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica (Adoi) e Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse (Sidemast) – e delle Istituzioni.
“La nostra associazione – afferma Claudia Cassia, presidente Aipaf – si impegna quotidianamente a fornire supporto emotivo e informazioni essenziali a chi vive con questa condizione. Il sostegno delle istituzioni è fondamentale per aumentare la consapevolezza sulla malattia e promuovere la ricerca e l’accesso alle terapie. Momenti come questo, sono di fondamentale importanza per far conoscere sempre di più la nostra patologia”. A tale proposito, aggiunge Tina Cappiello, presidente Anmaa: “Credo fermamente che il riconoscimento istituzionale sia un passo importante per garantire che le voci e le necessità delle persone affette da alopecia areata siano ascoltate e prese in considerazione. Collaborare con le istituzioni può aiutare a promuovere la sensibilizzazione e l’accesso a trattamenti adeguati”. Sottolinea l’importanza “fondamentale” della “collaborazione tra professionisti medici, ricercatori e organizzazioni di pazienti” anche Enrico Rizza, coordinatore del comitato medico scientifico di Anaa, “per dare voce alle necessità e alle sfide affrontate da coloro che vivono con questa condizione. Insieme – continua – possiamo contribuire in modo significativo a migliorare la vita e il benessere di chi combatte l’alopecia areata, garantendo accesso a cure di alta qualità e promuovendo la ricerca e la sensibilizzazione pubblica”.
L’alopecia areata è una patologia autoimmune, multifattoriale su base genetica ad andamento cronico-recidivante che colpisce maschi e femmine in egual misura con due picchi d’incidenza in età pediatrica e nei giovani adulti, tra i 20 e i 40 anni. Si stima ne soffra il 2% della popolazione, 145 milioni di persone al mondo, poco più di 117.900 persone in Italia. Nonostante la sua benignità clinica, la malattia può avere un impatto devastante sulla qualità della vita dei pazienti, dei loro congiunti, soprattutto in quei casi in cui la malattia interessa bambini, adolescenti e donne. “Queste collaborazioni – osserva Alfredo Rossi, professore associato università La Sapienza e Clinica dermatologica, policlinico Umberto I di Roma – facilitano la condivisione di conoscenze e l’accesso a risorse necessarie per migliorare la diagnosi e il trattamento della patologia. Il coinvolgimento delle istituzioni è un passo essenziale verso una migliore assistenza ai pazienti.”
In rappresentanza delle istituzioni, il senatore Ignazio Zullo, membro della 10ª Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, ha sottolineato l’importanza “essenziale di garantire un adeguato riconoscimento istituzionale e lavorare per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere il sostegno alle persone con alopecia areata attraverso iniziative legislative e di finanziamento. La deputata di Fratelli d’Italia Concetta Zurzolo ha ribadito la necessità di “collaborare con le società scientifiche e le associazioni per affrontare questa sfida in modo completo ed efficace. Dobbiamo lavorare a livello istituzionale – aggiunge – per promuovere la ricerca, la diagnosi precoce e l’accesso a terapie adeguate, così da migliorare la vita di coloro che vivono giornalmente la patologia”.
A margine dell’evento, Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, ha commentato che l’interlocuzione tra istituzioni, clinici e pazienti, “si traduce specificatamente in un miglior supporto a loro e alle loro famiglie, costrette comunque ad affrontare significativi costi diretti (sanitari o sociosanitari) e indiretti che riguardano l’esposizione sul fronte lavorativo, sociale, affettivo e, nel caso dei bambini, scolastico. Obiettivo prioritario – ribadisce – è lavorare insieme per individuare progetti, percorsi e processi emendativi e normativi sui quali intervenire efficacemente”.
Quella che prima veniva considerata solo una condizione, oggi viene trattata come una vera e propria malattia autoimmune e trattata con farmaci sistemici, recentemente approvati, come i Jak inibitori. “La società scientifica come la nostra – ricorda Giuseppe Argenziano, presidente Sidemast – gioca un ruolo chiave nel garantire che le voci delle persone affette da alopecia areata siano ascoltate e che le loro necessità siano prese in carico. Collaborando insieme, possiamo mettere in evidenza l’importanza della ricerca, della diagnosi precoce e delle terapie appropriate per migliorare la qualità della vita di coloro che vivono con questa patologia”.
Come ribadisce Francesco Cusano, presidente Adoi, “questa patologia, ha un impatto significativo sulla salute mentale e sul benessere psicologico delle persone colpite. Come società scientifica, il nostro impegno è fornire il supporto e la guida necessari per comprendere e gestire al meglio questa patologia. Il riconoscimento istituzionale è un passo cruciale nella giusta direzione per garantire che nessuno si senta solo – conclude – nella sua lotta contro l’alopecia areata”.
