Arriva da oggi il cartoon per adulti e bambini “Lupo racconta la Sma”, una serie in 6 puntate, promossa da Biogen e Famiglie Sma e distribuita in esclusiva da Amazon Prime Video. La serie – presentata questa mattina durante un webinar – ha per protagonisti gli animali del bosco (Lupo, Mastro Gufo, Tordo, Mamma cinghiale, Serpentella, i fratelli Carpa) che, grazie alla forza coinvolgente delle voci narranti di Fabio Volo, Luca Ward, Francesco Pannofino, La Pina e il Trio Medusa, ci racconta cos’è l’Atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia che colpisce nel mondo circa 1 neonato ogni 10mila e – secondo le stime -interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni.
Tratto dall’omonima raccolta di favole scritta da Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie Sma Onlus e rappresentate con il linguaggio semplice e l’immediatezza delle illustrazioni di Samuele Gaudio, il cartoon contribuisce a spiegare cosa significa affrontare ogni giorno questa malattia genetica rara che colpisce bambini, ma anche ragazzi e adulti. Per questi motivi la serie ha ricevuto da subito il pieno sostegno ed il patrocinio, oltre che della comunità Sma, anche dall’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (Asamsi), l’Associazione Italiana di Miologia (Aim), l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm) e il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (Cnop).
“È stata una grande emozione vedere animarsi i personaggi che ho immaginato, scrivendo le favole di ‘Lupo racconta la Sma’– afferma Jacopo Casiraghi –. Nella costruzione dei personaggi mi sono ispirato alle persone che ho incontrato (pazienti, famiglie, colleghi) all’interno dell’Associazione Famiglie Sma e nel Centro NeMo. Sono storie, a volte crude e dolorose, nate per descrivere la Sma e aiutare chiunque le ascolti a riconoscersi nelle avventure narrate e nei protagonisti. Immedesimazione che penso sarà facilitata ulteriormente da questa trasposizione nel cartoon, che sarà un veicolo importante anche per raggiungere un più ampio pubblico, dando una lettura diversa della malattia e dei suoi momenti più difficili e valorizzando le risorse dei protagonisti, che sono capaci di trovare la luce persino nelle ombre più scure delle loro esperienze, riuscendo a produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia”.
La Sma a tutt’oggi rappresenta la più comune causa genetica di morte infantile. Nel nostro Paese si calcola che ogni anno possano nascere un totale di 60/70 bambini malati di Sma di cui circa il 50% con la forma grave. “L’atrofia muscolare spinale – sottolinea Valeria Sansone, direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e Neurologo, Professore associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano – è una patologia rara caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, che causa debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva”.
“Si tratta di una patologia che, nella forma più grave, viene solitamente diagnosticata entro i primi mesi di vita del bambino, che avrà bisogno, oltre che di supporto ventilatorio e nutrizionale, anche di assistenza per il raggiungimento delle tappe motorie fondamentali, come tener dritta la testa e stare seduto. Vista la sintomatologia e l’età di insorgenza, la malattia – sottolinea – ha anche un forte impatto emotivo sull’intero sistema familiare. Per questo, alla luce dei recenti avanzamenti farmacologici, la diagnosi tempestiva e precoce assume un’importanza fondamentale per gli esiti terapeutici”.
“Siamo molto felici che Lupo e i suoi amici siano diventati i protagonisti di una serie, uno strumento narrativo molto moderno – aggiunge Anita Pallara, Presidente di Famiglie Sma – capace di raccontare e avvicinare alla realtà della Sma anche chi non vive la malattia ogni giorno Siamo certi che, come già accaduto con il libro, il cartoon saprà abbattere barriere e incomprensioni, portando luce e colore grazie alla poesia delle storie che racconta. Appena sarà possibile, tra i nostri obiettivi sicuramente c’è quello di portare la serie cartoon anche nelle scuole”.
Un entusiasmo condiviso da Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, che commenta a partire dal messaggio pensato per la prefazione stessa del libro: “Coinvolgere il nostro cuore e le nostre menti attraverso il fantastico ci aiuta a sperimentare che la vita è sempre bella così come è, in questo straordinario presente, e che se la guardiamo con gli occhi dell’amore sa essere anche più bella di un sogno. Questa serie è molto più di un semplice cartone animato. Sono storie che riescono a far vivere quel labile confine tra sogno e realtà, a maggior ragione ora che sappiamo che sta diventando clinicamente possibile affrontare la malattia”.
“Grazie a questa serie, le storie di ‘Lupo racconta la Sma’ possano entrare nelle case di tanti italiani – non ha dubbi Patrizia Costa, Direttore Business Unit Neuromuscular Disease Biogen Italia – Il cartoon è un nuovo passo di un più ampio progetto in cui Biogen è impegnata da tempo nel campo delle malattie rare, per supportare le persone che convivono con l’Atrofia Muscolare Spinale, al di là delle terapie. Vogliamo infatti far conoscere la Sma a un pubblico sempre più vasto e sicuramente il linguaggio moderno e l’immediatezza delle immagini del cartoon, nonché l’ampia diffusione permessa dalla collaborazione con Amazon Prime Video, saranno fattori che ci aiuteranno a raggiungere questo obiettivo. Il progetto è stato e continua ad essere un viaggio meraviglioso, pieno di emozioni e soddisfazioni in cui abbiamo creduto sin dall’inizio: è profondo, è potente, è sincero e al tempo stesso è molto semplice. Un viaggio che ha visto diverse tappe che hanno esplorato varie modalità e canali di comunicazione. Nato come libro cartaceo, poi e-book, quindi una serie di podcast e oggi cartoon. La scelta di approdare su una piattaforma come Amazon Prime Video vuole contribuire ad allargare ulteriormente il campo”.
Il libro ‘Lupo racconta la Sma’ “ha accolto l’entusiasmo di altri Paesi – conclude Costa – . Infatti, è già stato tradotto in America Latina, Polonia, Spagna. E prossimamente sarà tradotto anche in turco e arabo. Quindi direi che il progetto ha fatto il giro del mondo. E conoscendo l’entusiasmo della comunità SMA e dei miei colleghi di Biogen penso che lo stesso lavoro si potrà fare anche nei confronti del cartoon”. E’ stato possibile realizzare la serie grazie alla produzione Brandon Box; Regia Mattia Lunardi; Produttore Esecutivo Andrea Sgaravatti; Scritto da Margherita Restelli; Animazioni ALPS Animation; Studio supervisor Alessio Bertotti e Filippo Robino; Producer Franco Valenzano; Animation Supervisor Stefania Vincenzi; Musiche originali di Alessandro Bencini.
