(Adnkronos) – Le storie, le emozioni condivise da pazienti, familiari e caregiver che convivono con la Leucemia linfatica cronica (Llc) raccolte come video, parole, poesie, fotografie e disegni nella piattaforma lalineadelleemozioni.it animano un lungo nastro rosso, posizionato ai piedi della scalinata della Gnam, la Galleria nazionale d’arte moderna e contemporanea di Roma, messo a punto per ‘La linea delle emozioni’, campagna promossa dall’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma (Ail), realizzata da McCann Health grazie al contributo incondizionato di AbbVie e presentata oggi nel corso di un incontro con la stampa.
“Tra le mission della nostra associazione c’è quella di sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta sui tumori del sangue per non far sentire mai soli i pazienti durante tutto il loro percorso di cura”, spiega Pino Toro, presidente nazionale Ail. “Questo progetto nasce proprio con l’idea di creare un momento per accogliere le emozioni di pazienti e caregiver, spesso famigliari, che si trovano ad affrontare quotidianamente una malattia del sangue cronica come la Llc, e di unire, metaforicamente, più storie trasformandole in un unico nastro che le percorre e dà loro voce e forza. Perché nessuno si senta più solo nel percorso della malattia e perché, ognuno nella sua specificità, racconti un comune percorso di speranza e fiducia nel futuro della ricerca scientifica”.
Grazie alla ricerca, “le terapie per la cura delle patologie croniche del sangue sono diventate sempre più efficaci e mirate – continua Toro – e questo si trasforma in un significativo impatto sulla vita dei pazienti e sulla sua qualità. ‘La linea delle emozioni’ vuole rileggere il tema della cronicità e tradurlo positivamente in un modo di gestire, per un tempo lungo, la malattia, grazie ai trattamenti innovativi e al costante sostegno psicologico che Ail offre in tutta Italia attraverso le sue Sezioni provinciali”.
Con le “nuove terapie disponibili, possiamo rinforzare le speranze dei pazienti che convivono con una Leucemia linfatica cronica di avere una vita normale – spiega Antonio Cuneo, professore di Ematologia dell’Università di Ferrara e direttore Unità operativa di ematologia Azienda ospedaliero Universitaria di Ferrara -. La Llc riguarda prevalentemente gli over 70, più uomini che donne, e in misura minore persone intorno ai 55 anni. La diagnosi deve essere fatta in centri esperti e chi la riceve ha in genere un tempo molto lungo, anche 8-10 anni, di vita senza sintomi e senza necessità di iniziare la terapia. Inoltre, con l’analisi dei fattori genetici, è possibile prevedere già al momento della diagnosi quale sarà la probabilità della persona di avere bisogno della terapia. E anche coloro che necessitano della terapia precoce possono essere curati adeguatamente con farmaci efficaci”.
Il progetto “è nato dall’esigenza delle persone che convivono con la malattia, dalla necessità di chiarezza, dal bisogno di essere ascoltati. E in tutto questo le parole contano e conta molto come vengono dette – spiega Felice Bombaci, coordinatore Nazionale dei gruppi Ail pazienti – Le storie delle persone e non la loro malattia, sono il “leitmotiv” di questo progetto. Il lungo nastro rosso realizzato con le emozioni dei pazienti e dei loro familiari vuole ribadire che ‘noi non siamo la nostra malattia’, ma con questo vogliamo confermare che il paziente deve essere visto e considerato nella sua globalità di persona, con i sentimenti, le relazioni, gli impegni, i sogni, gli obiettivi di vita, presente, passata e futura”.
Su ogni lato del totem dell’installazione che si trova ai piedi della scalinata della Gnam – Viale delle Belle Arti, 131, Roma – è presente un QR-code per scoprire tutte le storie raccontate dai protagonisti del progetto: pazienti, familiari e caregiver.
“Parlare di emozioni è una delle cose più complesse da fare, soprattutto quando ci abbattono, ci fanno esplodere o terrorizzare. Sono il risultato del nostro benessere o del nostro malessere – riflette Claudia Lo Castro responsabile servizio di psicologia – raccolta fondi Ail Palermo-Trapani -. Il progetto ‘La linea delle emozioni’ è la dimostrazione che si può parlare di emozioni e che può fare molto bene sia ai pazienti sia ai familiari, soprattutto durante il percorso di cura di una malattia cronica. Infatti, esprimere ciò che si prova è il primo vero grande strumento di lavoro psicologico per sostenere le persone nell’adesione alla terapia e nella relazione con i sanitari. È importante sottolineare che il lavoro di squadra è una delle armi più efficaci per supportare chi lotta contro le malattie oncologiche”.
“Siamo felici di lavorare con Ail a ‘La linea delle emozioni’ – conclude Alessio Carli, Ceo & partner McCann Health Italy – la nostra mission è quella di favorire, con il nostro lavoro, il progresso della medicina, aiutare i pazienti e tutti coloro che si occupano del mondo salute. Grazie a tutti quelli che, con il loro contributo, hanno permesso e permetteranno a questo progetto di dare supporto ai pazienti con leucemia linfatica cronica”.
