(Adnkronos) – Oltre il 60% dei partecipanti del ‘Percorso di sostegno psicologico’ si è ritenuto più che soddisfatto dell’iniziativa, la maggioranza si è sentita coinvolta, ascoltata e accettata e nessuno ha incontrato difficoltà con la modalità di interazione virtuale. Questo uno dei risultati del progetto, promosso dal Comitato macula, prima associazione italiana nata per dare voce ai pazienti affetti da maculopatie o retinopatie, in collaborazione con la Fondazione Chiossone, realtà che offre servizi di prevenzione e riabilitazione per persone non vedenti, ipovedenti e fragili, è stato promosso con il supporto incondizionato di Bayer.
Il progetto, durato da metà febbraio 2023 a fine giugno – dettaglia una nota – si è basato su 20 incontri gratuiti fruibili da remoto (via Teams) da un gruppo di 12 persone, selezionate tra i soci del Comitato macula, in base ai criteri di gravità dei sintomi e delle disponibilità di tempo. Si è trattato di un gruppo eterogeneo di persone: la maggioranza dei partecipanti aveva un’età compresa tra i 65 e i 79 anni, l’83% dei quali affetti da maculopatia. La modalità utilizzata nel progetto, quella dell’Auto mutuo aiuto (Ama), che pone l’accento sul concetto di mutualità, intesa come scambio reciproco di aiuto e il ruolo centrale del gruppo e dei suoi scambi interni, con la condivisione e il vicendevole sostegno, ha permesso ai partecipanti di vivere la doppia esperienza di ‘fruitore’ e ‘fornitore’, valorizzando la conoscenza esperienziale che deriva dallo sperimentare il problema sulla propria pelle.
“Chi soffre di disabilità visiva – afferma Massimo Ligustro, presidente di Comitato macula – sperimenta spesso nella sua quotidianità, solitudine e isolamento. La possibilità di ritrovarsi in gruppo e confrontarsi con persone con la stessa problematica, può essere di grande aiuto. Il gruppo – continua – infonde una sensazione di maggior sicurezza e fiducia in sé stessi, e questo facilita il percorso verso una maggiore autonomia e indipendenza”. Proprio “la condivisione di questo tipo di conoscenza – aggiunge Alessandra Capovani, psicologa psicoterapeuta della Fondazione Chiossone – permette di indurre un processo di sblocco dalla passività, dal senso di impotenza e di sfiducia in sé stessi, superando la condizione di inerzia che può caratterizzare i soggetti con un problema o una situazione di sofferenza. Crediamo – prosegue – nella singolarità di ogni persona, e nella possibilità che la disabilità non cancelli i suoi desideri e i suoi sogni. Questo è stato un progetto pilota che ha avuto, altresì, l’obiettivo di definire i criteri di accesso del paziente del futuro, gli argomenti e le modalità di erogazione secondo un modello di supporto digitale (digital health)”.
Ai partecipanti – sottolinea la nota – sono stati somministrati dei ‘Questionari Quality of Life’, che misurano le difficoltà che ogni individuo sperimenta nei diversi ambiti della vita quotidiana, e rappresentano uno strumento standardizzato, per la ricerca e la riabilitazione delle persone con disabilità visiva. Gli incontri, inizialmente più tecnici e orientati allo scambio di informazioni, hanno assunto, con il passare del tempo, un carattere più emotivo, mostrando una graduale accettazione, da parte dei partecipanti, della propria condizione di ipovisione. Questa maggior consapevolezza ha, inoltre, generato un migliore consenso nei confronti del percorso di cura.
“Le malattie oculari croniche, come ad esempio la maculopatia degenerativa – ricorda Simona Gatti, responsabile Medical Affairs Specialty di Bayer – possono determinare una diminuzione della vista, l’ipovisione, che è una delle cause principali di disabilità. Un’ipovisione progressiva comporta un pesante disagio emozionale per il paziente: sensazione di inadeguatezza e solitudine, diminuzione dell’autostima e della propria autonomia. Bayer – continua Gatti – è da sempre attenta alle necessità dei pazienti; per questo, oltre a proporre soluzioni terapeutiche sempre più innovative ed efficaci, dimostra particolare attenzione ad aspetti che ruotano attorno alla patologia e che sono altrettanto importanti per il benessere della persona. Questo progetto basato sulla figura dello psicologo – conclude – si inserisce in un ambito multidisciplinare finalizzato a creare un percorso riabilitativo per il paziente”.
