(Adnkronos) –
“La psoriasi pustolosa generalizzata (Gpp) è una patologia invalidante associata a mortalità significative. Questa malattia, pur essendo inserita nel portale delle malattie rare, non ha ancora un codice di esenzione, per cui la presa in carico resta relegata ai soli aspetti cronici. Quindi, qualora sorgesse un dubbio diagnostico, i pazienti sono costretti a sostenere tutti i costi per l’eventuale diagnosi, non potendosi avvalere del supporto dei centri specializzati sul territorio”. Lo ha spiegato all’Adnkronos Salute il senatore Orfeo Mazzella, capogruppo X Commissione Senato e coordinatore dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare e onco-ematologiche, a margine della conferenza stampa ‘Sulla mia pelle: vivere con la Gpp – Un impegno comune per i pazienti che vivono con una malattia rara’, promossa oggi in Senato su iniziativa dello stesso Mazzella che ha annunciato l’intenzione di presentare “una interrogazione parlamentare per l’integrazione della Gpp nell’elenco delle malattie rare dei Livelli essenziali di assistenza (Lea)”.
“Oggi siamo qui per accendere i riflettori in particolare sulla psoriasi pustolosa generalizzata – sottolinea il senatore – che tra l’altro è una malattia ultra rara perché ad oggi colpisce tra le 150 e le 200 persone in Italia. Quindi è necessario porre una maggiore attenzione a queste malattie”.
“Da malato raro, non affetto da Gpp ma da altre due patologie rare, sono più sensibile all’argomento – evidenzia Mazzella – Ho fatto il percorso che tutti i malati rari fanno. Nel momento in cui hai dei sintomi, devi cercare di capire di ricondurre a una diagnosi una patologia di cui non si sa nulla. Anche io ho passato momenti di angoscia e di dolore che si provano nell’avere dei sintomi e segni che nessuno sa riconoscere. Anche dopo la diagnosi si prova dolore perché non c’è una terapia o, se c’è la terapia, manca il riconoscimento della malattia rara come nel caso della psoriasi pustolosa generalizzata”.
