Malattie rare, Petrangolini (Altems): “Da pazienti forte spinta su telemedicina”

“La telemedicina è per le associazioni pazienti tra le priorità del Servizio sanitario nazionale nel pieno dell’emergenza sanitaria e nel post-Covid. Da oltre un anno c’è una forte spinta di tutto il mondo associativo per misurarsi con questa innovazione. Durante le varie ondate della pandemia, molte associazioni hanno cambiato il loro modo di lavorare e hanno introdotto una digitalizzazione estrema. Una buona notizia, tuttavia non mancano le criticità”. Così Teresa Petrangolini, direttore Patient Advocacy Lab Atems (Alta Scuola di economia e management dei sistemi sanitari dell’università Cattolica di Roma), durante l’evento online ‘L’importanza della telemedicina nell’emofilia, il progetto REmoTe’, a cura dell’Osservatorio malattie rare.  

“Tra i problemi che abbiamo riscontrato – sottolinea – c’è sicuramente la difficoltà da parte dei pazienti nell’uso dei programmi, a cui seguono carenza di collegamenti, poca informazione e formazione, scarsa familiarità con alcuni dispositivi, diffidenza. Allo stesso tempo, però, abbiamo scoperto che ai pazienti non viene spiegato come usare le App, mentre è importante accompagnare la telemedicina con la semplificazione delle procedure. Come se non bastasse, solo nel 18% degli ambulatori sono state coinvolte le associazioni dei pazienti. Ma se vogliamo veramente scommettere su questi strumenti, vanno coinvolte fin da subito, anche nella programmazione. In tal caso diventa un’esperienza di successo, altrimenti il rischio è che i nuovi strumenti, anche se funzionano, non danno gli stessi risultati che noi vorremmo raggiungere”.  

“Da una ricerca” condotta da Altems, evidenzia Petrangolini, “emerge che la gran parte delle 150 associazioni di pazienti che abbiamo coinvolto nell’indagine vuole continuare a tenere i cambiamenti organizzativi che ha messo in atto durante la pandemia, tra cui la spinta verso l’uso di tutti gli strumenti innovativi, e la telemedicina è uno di questi. Sicuramente si tratta di una buona notizia, ma poi quando si entra nel merito ci sono delle esigenze che vanno rispettate: la prima visita, ad esempio, va fatta sempre in presenza”. 

(Adnkronos)