“La pandemia ha messo in ginocchio il mondo, tuttavia in Italia l’attivismo delle associazioni è stato molto forte: rispetto al passato, riscontriamo un +48% delle attività innovative e un + 42% degli interventi istituzionali da parte delle associazioni. In piena emergenza sanitaria c’è stata una grande capacità di innovazione sulla digitalizzazione, sulla comunicazione, sul ruolo attivo nei confronti dei propri iscritti, così come ci sono state molte più occasioni di confronto con le istituzioni, di conseguenza si è rafforzata tantissimo la capacità di rappresentare i diritti dei pazienti. Moltissime iniziative promosse dalle istituzioni sono nate sulla spinta delle associazioni dei pazienti”. Così Maria Teresa Petrangolini, direttore Patient Advocacy Lab di Altems, intervenendo alla presentazione di ‘Raise the patients’ voice’, il corso di alta formazione dedicato alle associazioni pazienti voluto da Janssen (Johnson&Johnson), in collaborazione con Altems, l’Alta Scuola di Economia e Management dei sistemi sanitari.
“Le associazioni durante questo difficile momento storico ci sono sempre state – ribadisce Petrangolini – Hanno però dovuto cambiare il loro modo di agire per stare più vicino ai pazienti affinché non si sentissero mai soli”.
Il corso di alta formazione “nasce per lavorare insieme alle associazioni – spiega Petrangolini – per aiutare il loro livello di competenza e di impatto nel rapporto con le istituzioni. Una bella scommessa che 30 associazioni e 71 rappresentati hanno già raccolto. Per noi è sicuramente una bella responsabilità, perché da parte delle associazioni c’è una forte aspettativa che speriamo di soddisfare. Perché questa iniziativa? E’ la cosa giusta da fare. Abbiamo una risorsa in movimento che però ha bisogno degli strumenti per poter svolgere questo ruolo. Le stesse istituzioni lo hanno compreso bene. Non a caso, dallo scorso giugno il ministero della Salute ha istituito un gruppo di lavoro che dovrà produrre un documento sulla partecipazione delle associazioni dei pazienti e dei cittadini che operano in sanità. Certi obiettivi, come la telemedicina e la dematerializzazione della ricetta, non possono essere raggiunti senza una collaborazione dei pazienti e delle associazioni”.
Il calendario di incontri di ‘Raise the patients’ voice’, inaugurato oggi, proseguirà fino al 27 novembre e prevede diversi moduli che andranno ad affrontare temi come lo scenario generale della sanità e i modelli organizzativi, la comunicazione istituzionale e le tecniche di negoziazione, lo sviluppo di un piano di comunicazione integrata.
