“Dopo 3 anni di faticoso lavoro è stato portato a termine l’iter legislativo del testo unico per le malattie rare. Il testo rappresenta un punto di arrivo ma soprattutto un punto di partenza perché per renderlo operativo dovranno essere approvati entro 6 mesi 5 atti amministrativi che andranno a definire: il piano nazionale per le malattie rare,il comitato nazionale sulle malattie rare, il finanziamento per la ricerca e un fondo di solidarietà in questo ambito. Come Osservatorio per le Malattie Rare monitoreremo l’andamento di questi atti. All’interno del premio OMaR abbiamo voluto istituire il premio Connessioni 2.0 dedicato proprio all’impegno delle istituzioni e degli stakeholder sulle malattie rare”. Lo ha dichiarato Francesco Macchia, editore di OMaR, in occasione della VIII edizione del Premio OMaR sulle malattie rare che si è tenuta a Roma presso l’Ara Pacis.
