(Adnkronos) – Quasi 1 persona su 2 con sclerosi multipla riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per 1 paziente su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati. Non solo: farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico costituiscono per le famiglie una spesa media annua di circa 5mila euro, che arrivano a 12mila per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25mila euro per le famiglie costrette a spendere di più. Sono solo alcuni dati del ‘Barometro Aism 2023’, presentato oggi dall’Associazione italiana sclerosi multipla, a margine della Giornata mondiale dedicata alla malattia che cade all’interno della Settimana nazionale di sensibilizzazione, in un incontro organizzato al Senato.
Una fotografia con tanti chiaroscuri che evidenzia quanto ancora la sclerosi multipla rappresenti una forte emergenza sanitaria e sociale: 3 pazienti su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio. Non solo: i farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili, condizione quella della non rimborsabilità che può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anziché al beneficio. E ancora: la riabilitazione – si legge nel report prodotto sulla base di circa 1800 interviste – rimane uno dei punti deboli, così come il supporto psicologico che ciascun paziente paga in proprio. Inoltre, emerge con forza per molte persone con Sm e Nmo (Neuromielite ottica) il tema dell’accessibilità: il 57% incontra almeno un problema di accesso nella sua vita quotidiana soprattutto con riferimento a trasporti e spazi pubblici, alle strutture ricettive, ai luoghi di cultura.
La discriminazione poi è frequente: il 61% indica di subirne almeno una forma, i contesti più problematici sono il rapporto con la burocrazia (32%), il mondo del lavoro (20,9%) e il rapporto con i servizi finanziari (17%). Oltre la metà delle persone con Sm intervistate non lavora (57,6%) a causa della malattia e il 18% non ha comunicato la propria diagnosi in azienda, temendo il pregiudizio o effetti negativi. Anche a scuola, affrontare i sintomi invisibili crea difficoltà per 1 persona su 5. Il 30% di chi ha avuto sintomi già all’università ha perso anni di studio causa della Sm e il 18% vi ha rinunciato. Il 20% degli studenti si sente discriminato a scuola o all’università. “Il barometro – dichiara Mario Alberto Battaglia presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) – racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro movimento; parla con la voce delle 137mila persone con Sm: l’Agenda delle persone con Sm è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese”, conclude.
