(Adnkronos) – Storie di pazienti, frammenti di vita e aspetti poco visibili della sclerosi multipla. Tutto questo è PortrAIts, la campagna di sensibilizzazione sulla Sm in onda sui canali Rai, che di fatto segna l’inizio della Settimana nazionale della sclerosi multipla di Aism 2024, dedicata all’informazione e sensibilizzazione sulla malattia. Da mostra all’aperto a spot Tv: questa l’evoluzione di PortrAIts, iniziativa promossa dall’Associazione italiana sclerosi multipla sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
Lo spot televisivo, in onda dal 26 maggio sui canali Rai, ha come protagonista Clara, persona con Sm di Torino e volontaria Aism. Il suo sintomo invisibile è la fatica cronica, uno di quelli più comuni nella sclerosi multipla e invalidanti. In un recente studio internazionale condotto da Proms, di cui Aism è uno dei leader – riporta una nota – su 5mila persone con Sm nel mondo, infatti, oltre l’80% dei rispondenti ha segnalato la fatica come un qualcosa che impatta significativamente sulla qualità della vita. Parlandone, le stesse lo definiscono come un “sentirsi fisicamente o cognitivamente stanchi, anche appena svegli, e non migliora con il riposo”. Clara stessa spiega: “E’ come una forza invisibile che ti impedisce di fare ciò che vorresti, di dire alle tue gambe di fare quel passo, di alzarti da quella sedia”. Ecco perché, nello spot, Clara si trova in ufficio, immobilizzata, come se delle corde invisibili la trattenessero sulla sedia, mentre i colleghi, con sguardi indifferenti, non comprendono cosa le stia succedendo; esattamente ciò che potrebbe accadere nella vita reale.
Secondo un’indagine Doxa, l’80% degli italiani sa che la Sm è una malattia neurologica; tuttavia, mentre i sintomi visibili sono noti alla popolazione, quelli invisibili sono quasi sconosciuti, come la perdita di memoria (24%), la depressione (34%), i disturbi visivi (36%) e la difficoltà a concentrarsi (37%). “PortrAIts ha una forza comunicativa enorme. Ha la capacità di svelare lati nascosti di questa malattia, costringendola a gettare la maschera. Grazie all’intelligenza artificiale sono stati svelati i sintomi invisibili della Sm – spiega Francesco Vacca, presidente nazionale Aism – E sono stati messi in mostra, letteralmente. PortrAIts nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza, e quindi di sensibilizzare, sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. Grazie a tutte le persone con Sm che si sono messe in gioco, partecipando con gli esperti a ‘istruire’ l’Ai, sono state generate immagini potenti, capaci di smuovere attenzione e sentimenti”.
Ma la campagna non si ferma qui, fanno sapere da Aism. Vivrà anche sul sito dedicato www.portraitsm.it, dove sarà possibile conoscere non solo la storia di Clara, ma anche quelle di tutti i protagonisti che condivideranno la loro esperienza di vita con i sintomi invisibili della Sm. Queste storie approfondiranno i disturbi più comuni, rendendoli facilmente comprensibili al grande pubblico. Sono le storie della madrina di Aism, l’attrice Antonella Ferrari; di Ivan Cottini, ballerino che con la danza abbatte le barriere della Sm, e di tante persone con la malattia come Alessandro, Andrea, Clara, Cristina, Francesco, Eleonora, Gianluca, Giuseppe, Ileana, Nevio, Pinda, Rachele e Roberto. Ciascuno ha portato un pezzo della propria vita, svelando la parte più intima e fragile di sé, donandosi con generosità all’intelligenza artificiale per renderla ‘visibile’ a tutti. Per farla conoscere. Le storie delle persone si possono ascoltare attraverso dei podcast pubblicati sul sito www.portraitsm.it. Ogni episodio è introdotto da Vic e Marisa di Radio Deejay.
La mostra PortrAIts prosegue inoltre il suo viaggio attraverso l’Italia, dopo il successo ottenuto a Roma, Milano, Bergamo e Firenze. Con 10 pannelli che narrano altrettante storie e sintomi, la mostra sensibilizza l’opinione pubblica sul lato nascosto della Sm, messo in evidenza grazie all’aiuto dell’Ai. Dopo la piazza di Genova in cui PortrAIts, lo scorso 23 maggio, ha aperto la settimana di informazione sulla Sm e dove sarà visibile fino al 31 maggio, ci saranno altre 4 città italiane, Napoli, Varese, Vicenza e Torino, che, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla il 30 maggio, ospiteranno la mostra. Inoltre, in accordo con Anci e Unpli, per i prossimi 12 mesi arriverà in altre regioni, in occasione di iniziative locali. E arà presente anche all’interno del G7-Inclusione e Disabilità, che si terrà in Umbria il 14, 15 e 16 ottobre 2024.
La campagna PortrAIts gode del patrocinio di Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap), di Fondazione Onda, di Sin (Società italiana di neurologia) e Sno (Società dei neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi ospedalieri), ed è realizzata con la sponsorizzazione non condizionante di Biogen, Merck Italia, Roche, Sanofi, Bristol-Myers Squibb, Novartis Italia, Sandoz, Viatris.
Cronica, imprevedibile e invalidante – ricorda la nota – la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Spesso provoca disabilità, anche grave. Il 50% delle persone con Sm è giovane e non ha ancora 40 anni. Il 10% delle diagnosi riguardano anche i giovani sotto i 18 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. E’ la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi.
In Italia sono oltre 140mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.600 nuovi casi ogni anno: uno ogni 3 ore. Tra le patologie correlate alla Sm vi sono le neuromieliti ottiche (Nmo), che hanno un quadro di bisogni e di interventi sanitari e socio-assistenziali assimilabili alla Sm. Sono malattie rare, con 1.500-2.000 casi in Italia.
