(Adnkronos) – Una rete solidale al fianco delle famiglie marchigiane affette da Sla. L’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche. A guidare questa squadra di volontari c’è Marisa Trobbiani che sarà affiancata da Pia Barbadori nel ruolo di vicepresidente, da Giulio Pantanetti (segretario), Michela Bonifazi (tesoriere) e da Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo, entrambi consiglieri. Tutti loro condividono l’esperienza di malattia, che li ha spinti a mettersi a disposizione delle oltre 160 famiglie marchigiane che si trovano ad affrontare la difficile battaglia contro la Sla.
Tra i principali servizi offerti gratuitamente dalla Aisla Marche – spiega una nota – co sono il ‘Gruppo di Aiuto mensile’ e un servizio di supporto psicologico a domicilio, entrambi condotti da Roberta Del Giudice, psicologa esperta nella presa in carico dei pazienti con Sla. Questi servizi rappresentano un sostegno fondamentale capace di offrire un supporto emotivo, informazioni utili e assistenza professionalmente qualificata. Uno degli obiettivi principali, invece, è quello di aumentare la presenza capillare di volontari sul territorio regionale. “Questo nostro volontariato è sostenuto dalla forza dell’amore per la vita e dal profondo dolore che questa malattia porta con sé – afferma Trobbiani – Lo facciamo, perché sappiamo cosa significa convivere con la Sla, così come conosciamo bene il senso di impotenza che le famiglie vivono e il bisogno di essere ascoltati. La nostra è una malattia progressiva che ha necessità di competenze e passione per essere affrontate. Il nostro è un aiuto che sentiamo urgente di offrire, a piene mani”.
Sabato 23 marzo, alle 21 al Teatro Giuseppe Verdi di Pollenza, avrà luogo il primo evento a favore della neonata sezione, dal titolo ‘Un borgo da favola’. Sul palco il gruppo teatrale Giovanni Ginobili di Petriolo. Promossa da Lauro Fabiani, socio Aisla, la manifestazione vuole onorare e commemorare sua moglie, Luana Mogetta, stroncata 2 anni fa dalla Sla. Fabiani ha così deciso di trasformare la sua sofferenza in un impegno per la causa, curando la realizzazione dello spettacolo (info biglietti al numero 333.6527979).
Aisla – ricorda la nota – è anche socio fondatore dei Centri Clinici Nemo e ha contribuito concretamente alla nascita del Centro di Ancona che porta un messaggio importante inciso sui muri del reparto: “Sogna in grande, desidera l’impossibile”.
Nella sua prima visita ufficiale, la delegazione di Aisla accompagnata dal vicepresidente nazionale Vicenzo Soverino e dal direttore amministrativo Lea Gavin ha incontrato l’équipe medica e alcune famiglie presso il Centro di Ancona. Aperto nel 2022 e sotto la direzione di Michela Coccia, Nemo Ancona è diventato un punto di riferimento essenziale per la diagnosi e il trattamento delle malattie neuromuscolari nelle Marche: solo nel 2023, sono state 115 le persone con Sla prese in carico.
“Far parte del Nemo fin dai primi momenti della sua ideazione – commenta Soverino – ci riempie d’orgoglio. Oggi il Centro di Ancona rappresenta quell’opportunità cha fa la differenza per centinaia di famiglie, dando loro l’opportunità di accedere ai migliori standard di cura, a terapie innovative e, non ultimo, di essere protagonisti attivi nella gestione della propria malattia e della propria vita”.
