(Adnkronos) – “L’avanzamento nella diagnostica, sempre più specifica, e le nuove terapie innovative hanno portato a risultati inimmaginabili. E’ in atto una rivoluzione nell’ematologia che va sostenuta con investimenti continui per raggiungere nuovi traguardi. Siamo convinti che un’Associazione come la nostra, e tutto il Terzo Settore, siano maturi per pianificare, insieme allo Stato, servizi e assistenza, per partecipare alla programmazione del welfare sanitario, segnalare esigenze dei pazienti, lavorare insieme al Servizio sanitario nazionale per sanare quella frattura tra sociale e sanitario che tanto impatta sulle diseguaglianze sociali”. Così Giuseppe Toro, presidente Associazione italiana per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma (Ail), intervenendo alla conferenza stampa di presentazione della 18esima edizione della Giornata nazionale che si celebra il 21 giugno, “primo giorno d’estate, il più luminoso dell’anno a sottolineare la luce che nasce dalla capacità di condivisione e di fare rete con società scientifiche e i pazienti, fondamentale per sostenere concretamente i malati e tutti coloro che sono impegnati nel migliorare la qualità di vita dei pazienti”.
Ail finanzia costantemente la ricerca sui tumori del sangue in tutta Italia. “Inoltre – sottolinea Toro – sostiene il Gimema (Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto) che promuove la ricerca indipendente e lavora per identificare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche e, grazie a borse di studio e contratti, contribuisce alla formazione e all’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio. Ail ha investito oltre 20 milioni in ricerca, oltre 5 per finanziare 114 studio e 3,5 milioni per le spese di funzionamento degli entri ematologici e di trapianto di staminali ematologiche. Quest’anno – aggiunge – Ail mette a disposizione 150mila euro per finanziare cinque progetti di ricerca indipendente messi a punto dalle principali società Scientifiche Sie, Sies, Fil, Gitmo e Aieop”.
La giornata nazionale Ail è anche il momento per “informare cittadini e pazienti su quanto sta avvenendo e le prospettive future – osserva Toro – Informare e condividere le novità della scienza significa anche lavorare con le istituzione sul sostegno dei diritti dei malati. Tra i servizi principali offerti attraverso le 83 sezioni nazionale – continua il presidente Ail – spiccano l’assistenza domiciliare, la casa alloggio Ail, che accoglie gratuitamente anche per lunghi periodi pazienti e familiari, viaggi solidali, navetta gratuita casa ospedale e ritorno e la scuola per formare i volontari”.
Tra i progetti futuri, “a cui teniamo moltissimo – sottolinea Toro – c’è il potenziamento del sostegno psicologico rivolto a pazienti, famiglie e caregiver in tutta Italia. La salute mentale del paziente e della famiglia che lo assiste, purtroppo ignorato dalla maggioranza di Asl, è infatti fondamentale per garantire l’adesione alle cure e per superare il senso di solitudine e isolamento che spesso investono il malato e i caregiver. Attualmente – aggiunge – sono 42 le sedi Ail che offrono consulti psicologici per il percorso terapeutico. L’associazione ha straziato 400mila euro per l’assunzione di nuovi psicologi. Per affrontare l’accettazione della diagnosi e il cambiamento che investe la propria vita – ricorda il presidente Ail – è indispensabile per un malato l’aiuto di uno psico-oncologo. Dal 2020 Ail offre anche un servizio di consulenza psicologica telefonica attivo ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17 al Numero verde 800 22 65 24”.
Mentre veleggia la barca di ‘Sognando Itaca’, progetto di vela-terapia volto alla riabilitazione psicologica e al miglioramento della qualità della vita dei malati con tumori del sangue con attività di riabilitazione psico-sociale, dal 10 al 23 giugno, con 9 tappe tra Trieste e Brindisi – si è ricordato durante l’evento – in occasione della Giornata nazionale, l’associazione rinnova l’ iniziativa del Numero verde Ail Problemi Ematologici (800.22.65.24) attivo mercoledì 21 giugno dalle ore 8 alle 20, che offre ai pazienti la possibilità di parlare con ematologi esperti, chiedendo chiarimenti sulle loro patologie e sulle terapie, senza problemi di tempo e di privacy che potrebbero avere con i medici che li seguono abitualmente nei loro centri di cura.
Infine, “è doveroso – chiarisce Toro – che Ail si spenda anche per il tema ambientale, per la prevenzione e per la tutela dell’ambiente, affinché su aree a rischio ormai ben note, dove purtroppo i tumori del sangue hanno un’incidenza statisticamente maggiore rispetto alla media nazionale, vengano portati avanti al più presto risolutivi progetti di bonifica e miglioramento delle condizioni anche ambientali, a favore della salute e quindi della vita dei cittadini. La politica sanitaria del futuro – conclude – non può solo dotarsi di farmaci nuovi e costosi, che rischiano di non essere disponibili per tutti, ma dovrà avere come cardine la prevenzione e la promozione di stili di vita adeguati.
