(Adnkronos) – “E’ molto interessante il fatto che un paziente su 2 ritenga eccessivamente protettivo il familiare, l’amico, il parente. Da paziente devo dire che a volte questa protezione è un po’ afflittiva: si traduce cioè in privazioni che a volte non sono assolutamente necessarie. Frasi tipo ‘sei troppo stanca’, ‘non fare questo’, ‘non tingerti i capelli’, rendono la vita grigia mentre invece non c’è motivo” di fare queste raccomandazioni, “non hanno ricadute sulla malattia”. Così Antonella Barone, presidente Associazione pazienti con malattie mieloproliferative (Aipamm), commenta i risultati di ‘Connessioni di vita. La guida per le interazioni che fanno bene’, la prima analisi neurometrica sulle interazioni che i pazienti con neoplasie mieloproliferative croniche e leucemia mieloide cronica vivono con i loro medici, famigliari e amici, promossa da Novartis, in collaborazione con Aipamm, nell’ambito della campagna di informazione e sensibilizzazione ‘Mielo-Spieghi’.
Nello studio – condotto dal Centro di ricerca Behavior and Brain Lab dell’Università Iulm di Milano – emerge che i pazienti apprezzano invece “i familiari e gli amici che hanno proposto dei progetti, delle cose da fare insieme, hanno dato attestati di stima”, continua Barone che ricorda come siano poco gradite le metafore belliche “del tipo ‘sei un guerriero'”. Una cosa importantissima è, inoltre il lavoro di squadra. “Da presidente dell’associazione pazienti dico – aggiunge – che” è fondamentale, anche “tra pazienti, avere un obiettivo comune, lavorare insieme per un obiettivo comune: significa allargare il punto di vista, non sentirsi vittime”.
Sul rapporto con i medici, sottolinea Barone, “i pazienti notano molto il contatto visivo e le parole: sono importanti” perché “non sono solo parole”. Per il paziente è molto improntate che “il medico lo riconosca come persona e lo incoraggi”.
La campagna Mielo-Spieghi è nata nel 2019 come campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie mieloproliferative. “Subito dopo – ricorda la presidente Aipamm – abbiamo colto la sfida del Covid, facendo informazione nel mondo dei social, luogo di grandi conflitti, dove bisognava mantenere alta la fiducia nella scienza e nei servizi”.
“Negli anni successivi l’iniziativa si è arricchita di moltissimi servizi e strumenti, cercando di dare ai pazienti strumenti per essere più consapevoli e attivi, basandosi sull’idea che il percorso di cura è fatto da un insieme di tanti elementi. Di questi – rimarca Barone – fa parte anche il benessere psicologico mentale perché la salute, come sappiamo dalla definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità, non è solo mancanza di sintomi – conclude – ma benessere fisico, psichico e mentale”.
