(Adnkronos) – La ricerca “è certamente importante perché stabilisce quali sono le reazioni dei pazienti rispetto a quanto succede per la loro malattia”. Così Silvio Garattini, presidente dell’Istituto Mario Negri, commenta i risultati dello studio ‘What Als Wants’, il registro che raccoglie i dati sul vissuto di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), realizzato dall’istituto in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), partecipando a un talk trasmesso su Adnkronos.com.
Un aspetto “certamente positivo” che emerge dal Registro Sla riguarda il fatto che “tutti i pazienti sono abbastanza soddisfatti del loro rapporto col medico – osserva Garattini – anche se c’è una parte” emotiva “in cui il medico probabilmente è un po’ meno attento: nel comunicare che si tratta di una malattia grave, che tende a evolvere in senso negativo. Lì, certo, ci vuole molta attenzione, empatia. Non c’è dubbio che comunque sia uno studio importante, perché se verrà raccolto dai medici – aggiunge – migliorerà uno degli aspetti” centrali “del rapporto medico-paziente e anche del rapporto fra medico e caregiver”.
La Sla “è uno dei tanti esempi delle 7mila malattie rare – osserva Garattini – E per queste patologie è difficile fare ricerca, perché per impostare studi che siano relativamente ampi si devono coinvolgere molti centri”. Come Irccs Mario Negri, “per esempio, abbiamo fatto uno studio che riguarda un’associazione di L-acetilcarnitina e riluzolo. Abbiamo visto un aumento della durata di vita, però era uno studio relativamente piccolo. Avremmo bisogno di fare uno studio di più grandi dimensioni e magari cominciando molto prima, quando siamo ancora all’inizio” della patologia, ma “purtroppo è impossibile trovare risorse economiche per fare uno studio del genere che richiede la partecipazione di molti centri per avere un numero sufficiente di ammalati”. Eppure, con una cifra “molto modesta” per la “Commissione europea”, come “1 miliardo di euro all’anno, si risolverebbero molti dei problemi perché potremmo avere 20 gruppi in Europa che studiano i rimedi” per questa e per le altre “malattie rare. Purtroppo però i soldi per la ricerca – conclude Garattini – vengono considerati una spesa, mentre devono essere considerati un investimento per trovare” risposte terapeutiche che mancano “perché nessuno se ne occupa”.
