(Adnkronos) – E’ partita ‘PAHssaparola – vivere consapevolmente con l’ipertensione arteriosa polmonare’, l’iniziativa per sostenere una diagnosi tempestiva e diffondere la consapevolezza sulla malattia (Pah, pulmonary arterial hypertension). Co-progettata e realizzata da Janssen, con l’Associazione ipertensione polmonare italiana (Aipi) e l’Associazione malati ipertensione polmonare (Amip), la campagna prevede post su ‘PHocus360’ – i principali canali social di patologia di Janssen sulle piattaforme Instagram e Facebook – condivisi in contemporanea sui profili digital delle associazioni pazienti.
L’ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara che colpisce nel nostro paese circa 3mila persone – spiega una nota – si verifica quando c’è un aumento della pressione nel territorio vascolare polmonare che può condurre a un progressivo malfunzionamento della parte destra del cuore. I sintomi più comuni – spossatezza, affanno e svenimenti – aspecifici e facilmente confondibili con molte altre malattie, vengono spesso sottovalutati, rendendo più difficile la diagnosticare. Se non curata, la malattia può culminare in uno scompenso cardiaco destro e, come estrema conseguenza, nella morte prematura del paziente.
Promuovere l’informazione nei confronti di questa malattia è il primo passo per una diagnosi precoce e per una efficace strategia terapeutica. Per questo ha preso forma, ‘PAHssaparola’ campagna completamente digitale, declinata sui principali canali social di patologia di Janssen dedicati all’ipertensione arteriosa polmonare, quali PHocus360 su Instagram e Facebook. Per dare ancora più risonanza ai messaggi trasmessi, la campagna verrà contestualmente pubblicata anche sui canali Instagram delle associazioni pazienti Amip e Aipi, coinvolte nel progetto. Al loro interno, gli utenti troveranno, raccolte in 11 post, informazioni puntuali sui sintomi, sull’iter diagnostico più adeguato, così come sull’importanza di un approccio terapeutico tempestivo ed ottimale al fine di contrastare la progressione della malattia. Il piano editoriale è stato redatto partendo dalle ultime Linee Guida europee (Esc/Ers) pubblicate nel 2022.
“L’ipertensione arteriosa polmonare è una patologia rara, tutt’ora poco conosciuta – afferma Pisana Ferrari, presidente Aipi – Molti pazienti si rivolgono ad un centro con le competenze specifiche solo quando la malattia è già in fase avanzata, a causa di un ritardo diagnostico che può arrivare a durare anche due anni. Gli obiettivi di Aipi e di questa campagna puntano a favorire la diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato sul paziente. La nostra esperienza di associazionismo, infine, può contribuire a far comprendere agli enti competenti le reali esigenze dei pazienti di ipertensione arteriosa polmonare”.
Chi soffre di ipertensione arteriosa polmonare deve confrontarsi con diverse problematiche che influenzano sia la vita privata che quella sociale e lavorativa, con controlli specialistici periodici, oltre a terapie farmacologiche specifiche. “Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare – aggiunge Vittorio Vivenzio, presidente Amip – è che la malattia non è solo rara, ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale. Per questo, è molto importante creare collaborazioni e progetti come questo per sensibilizzare sulla necessità di una diagnosi precoce e promuovere la ricerca e l’informazione per una patologia così complessa e rara. Questi obiettivi si devono raggiungere anche realizzando rete tra i vari centri specializzati. Poter lavorare in maniera aperta e concreta con partner del settore farmaceutico, come Janssen, è per noi essenziale”.
A tale proposito, la farmaceutica “oltre al suo impegno nella ricerca scientifica per lo sviluppo di farmaci innovativi – sottolinea Alessia Uglietti, Therapeutic Area Medical Affairs Head Infectious Diseases&Vaccine and Rare Diseases Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson – vuole essere al fianco dei pazienti e dei loro caregiver in modo concreto anche attraverso attività di sensibilizzazione e supporto. Per questo, e per far conoscere a un pubblico più vasto l’ipertensione arteriosa polmonare, abbiamo rinnovato il nostro impegno, con partner autorevoli come Aipi e Amip, dando il via alla campagna ‘PAHssaparola’. Il nostro obiettivo ultimo – conclude – è infatti quello di migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti, rendendo la malattia sempre più gestibile”.
