(Adnkronos) – “Da oggi il futuro esiste. E’ un grande giorno perché abbiamo finalmente il farmaco, per bambini e giovani adulti, che cambierà totalmente la vita dei pazienti” con ipofosfatasia. Lo ha detto Luisa Nico, presidente Api, Associazione pazienti ipofosfatasia, partecipando a Milano all’evento ‘Svolta nella cura dell’Ipofosfatasia: approvata la rimborsabilità in Italia di asfotase alfa, la prima terapia per il trattamento di bambini e adulti’, organizzata da Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
L’ipofosfatasia è una malattia metabolica rara, ereditaria e progressiva. “Per i pazienti finora il percorso è stato molto duro – sottolinea la presidente di Api – le persone che soffrono delle forme più gravi soffrono in maniera molto seria. Poi c’è chi soffre di forme meno gravi che in età adulta vengono confuse con molte altre patologie”. Si tratta di una malattia invalidante. “La vita comune, la vita quotidiana è assolutamente piena di difficoltà e i problemi si ingigantiscono nel tempo. Il problema di vestirsi la mattina, di rifarsi il letto, di gestire una casa, di aprire un barattolo o guidare un’automobile, per esempio. Andare al lavoro diventa molto complesso e comporta una grandissima fatica – continua – è una patologia che ti isola dal contesto sociale perché molto spesso chi ne soffre viene confuso come una persona che si lamenta”.
Purtroppo l’ipofosfatasia è una patologia poco conosciuta anche in ambito medico. “L’associazione pazienti ha il compito di fare rete e soprattutto di informare e di indirizzare le famiglie nel percorso da fare – conclude Nico – Abbiamo una giornata dedicata all’Api, il 30 ottobre. Come Api, cerchiamo di essere piccole ‘api’ che vanno a diffondere conoscenza per non far sentire sole le famiglie. Tutti insieme si fa la differenza”.
