(Adnkronos) – Raccontare la narcolessia con la street art e creare maggiore consapevolezza sui sintomi della patologia nei più piccoli. Sono gli obiettivi del #CreateforSleepKids 2023, terza edizione della campagna di sensibilizzazione #Createforsleep, lanciata in occasione della Giornata mondiale della narcolessia del 22 settembre, dall’Associazione italiana narcolettici e ipersonni (Ain) e realizzata a Bologna, città dove si trova il centro di eccellenza nella cura della narcolessia in Italia. La campagna, patrocinata dal Comune bolognese, Azienda Usl e Irccs Istituto delle Scienze neurologiche di Bologna, Federazione italiana medici pediatri (Fimp), Associazione italiana di medicina del sonno (Aims) e Bimbo Tu, è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Bioprojet.
Quest’ultima edizione di #CreateforSleep vuole spiegare la narcolessia attraverso l’aiuto di due artisti che hanno interpretato le ‘Red Flags’ pediatriche, ovvero i sintomi e campanelli d’allarme caratteristici nei più piccoli, attraverso dei personaggi in miniatura creati dalla genialità di Silver, padre dell’iconico Lupo Alberto, e l’estro del giovane artista toscano Claudiano.jpeg, con il QR code apposto su ogni sticker.
La narcolessia – ricorda una nota – è una malattia neurologica rara i cui sintomi insorgono già in età infantile e, se riconosciuti per tempo, permettono una diagnosi e una terapia precoce, quindi una migliore qualità di vita. In Italia si stima che colpisca circa 6 mila persone, ma solo 2mila sono le diagnosi certe. A causa di un’incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia, la narcolessia provoca una eccessiva sonnolenza durante il giorno e un ingresso nella fase Rem improvviso e atipico. “L’aspetto su cui, ancora oggi, è necessario accendere i riflettori – afferma Giuseppe Plazzi direttore centro del sonno Irccs-Istituto delle Scienze neurologiche di Bologna e direttore della scuola di neuropsichiatria infantile di Modena e Reggio Emilia e presidente European narcolepsy network (Eunn) – è la diagnosi precoce e corretta della narcolessia perché i suoi sintomi sono spesso confusi con altre patologie come l’epilessia o alcune malattie psichiatriche. Il ritardo nella diagnosi può superare anche i 10 anni, portando così a un ritardo nella somministrazione delle terapie”.
E’ fondamentale riconoscere i sintomi pediatrici e notare “se questi si manifestano insieme e con continuità – sottolinea Plazzi – L’eccessiva sonnolenza diurna si manifesta attraverso ’attacchi di sonno’, ovvero episodi in cui il bambino si addormenta in circostanze non consuete per il riposo. Altro importante sintomo è la cataplessia, che si manifesta con brevi perdite di controllo muscolare causate da emozioni come il riso o l’eccitazione, e che nel bambino si manifesta anche con il fenomeno della ‘facies cataplectica’ in cui sono presenti palpebre socchiuse, bocca aperta e protrusione della lingua. Infine – continua l’esperto – se sono presenti anche segni endocrinologici e metabolici come pubertà precoce o aumento improvviso e rapido del peso corporeo, portando all’obesità, questi sintomi insieme possono essere un campanello d’allarme per un approfondimento diagnostico. Altri segni e sintomi – elenca Plazzi – sono allucinazioni, paralisi del sonno, incapacità di muoversi per brevi periodi dopo il risveglio o prima di addormentarsi, e un sonno notturno disturbato, caratterizzato da agitazione e frequenti interruzioni del sonno”.
Anche se rara e scarsamente sconosciuta, “la narcolessia è controllabile – ricorda Massimo Zenti, presidente Ain – Spesso in età infantile e durante l’adolescenza le persone che non sanno di esserne affette e sono spesso additate come ‘svogliate’, acuendo così paure e disagi nei pazienti. Ain – aggiunge – vuole sensibilizzare sulla patologia, a partire dai più piccoli, sottolineando quanto sia importante riconoscerne precocemente i segnali d’allarme. Sono convinto che questa campagna possa aiutare una persona affetta, o potenzialmente affetta, a riconoscersi nei sintomi.”
La storica collaborazione che lega Silver, al secolo Guido Silvestri, ad Ain viene ravvivata quest’anno dall’eclettismo di Claudiano.jpeg. “Sono lusingato – dichiara Silver – di poter collaborare nuovamente al progetto di Ain. Nel 2000, abbiamo lanciato il primo spot in cui Lupo Alberto mostrava e raccontava i vari sintomi della Narcolessia. Credo fermamente che l’arte amplifichi il suo fine ultimo, se messa al servizio del prossimo. E’ stato un piacere collaborare con Claudiano.jpeg ”. Tramite questo progetto “il mio modo di vedere il mondo – conclude Claudiano.jpeg – è stato enfatizzato e concretizzato in uno scopo sociale ben preciso. Credo sia fondamentale per un artista potersi esprimere liberamente ed allo stesso tempo poter contribuire attivamente alla società, soprattutto quando il tema in esame è la salute”. Ulteriori approfondimenti e informazioni su narcolessia.org/associazione/
