MANTOVA – Il 29 giugno si celebra la XVI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day). Per l’occasione, nella notte tra il 29 e il 30 giugno, la Fontana di Porta Pradella si tingerà di viola, in un gesto simbolico di vicinanza alle persone affette da questa rara malattia e ai loro familiari.
Mantova si unisce a oltre 60 comuni italiani, da nord a sud – tra cui Belluno, Torino, Trieste, Venezia, Milano, Genova, Firenze, Reggio Emilia, Perugia, Napoli, Catanzaro, Palermo e Agrigento – che hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, promossa dall’Associazione nazionale Lega Italiana Sclerosi Sistemica. Ogni città illuminerà un edificio simbolo per sensibilizzare l’opinione pubblica.
La Giornata Mondiale è un’opportunità cruciale per riportare l’attenzione sulla sclerosi sistemica, una patologia complessa che colpisce più organi e che, purtroppo, non gode ancora del riconoscimento sociale né di tutele lavorative o sostegni al reddito. Uno degli obiettivi primari della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, fin dalla sua costituzione, è proprio quello di stimolare la consapevolezza e mettere in luce i bisogni delle migliaia di persone che convivono quotidianamente con questa condizione.
“La vicinanza di così tanti Sindaci e delle loro giunte comunali in questa celebrazione riconferma la fiducia che il lavoro capillare dell’associazione ha saputo costruire sul territorio nazionale,” afferma Manuela Aloise, Presidente dell’Associazione. “Abbiamo generato percorsi di reti sociali e ci siamo accreditati come punto di riferimento al fianco di chi convive con la malattia, dei loro familiari e caregiver, e dei medici che supportano il nostro volontariato nelle campagne di screening.” La Presidente aggiunge: “Riconoscere i primi sintomi di una malattia rara è fondamentale per arrivare a una diagnosi precoce, che rappresenta il primo passo per un adeguato inquadramento terapeutico non solo farmacologico, ma anche riabilitativo e psicosociale. Da qui l’urgente necessità di accendere i riflettori su questa patologia.”
La sclerosi sistemica, nota anche come sclerodermia, è una patologia rara autoimmune sistemica che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Nel 90% dei casi, esordisce con il fenomeno di Raynaud, un segno visibile e facilmente riconoscibile in cui le estremità, in particolare le mani, cambiano colore a causa di una vasocostrizione. In Italia, la malattia colpisce circa 30 mila persone. Attualmente non esiste una cura risolutiva, ma sono disponibili nuovi farmaci sperimentali per la gestione delle complicanze, che offrono grandi speranze, e protocolli di cura validati a livello internazionale.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che festeggia il suo quindicesimo anno di attività, persegue con determinazione l’obiettivo di far emergere e conoscere la sclerosi sistemica. L’associazione è vicina alle famiglie, accompagnando con competenza e professionalità le persone nel percorso diagnostico-terapeutico e fornendo indicazioni sulla gestione della patologia. Inoltre, si impegna a sollecitare le istituzioni per garantire i diritti e le cure appropriate. Un capitolo a parte è dedicato alla ricerca, che l’Associazione incentiva attraverso la promozione di studi nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci per contrastare la malattia. Fondamentali sono anche le campagne di comunicazione, sia online che offline, pensate per favorire la conoscenza della patologia, tratto distintivo dell’Associazione nazionale che informa, sensibilizza ed educa.
L’elenco completo delle città che aderiscono all’iniziativa è disponibile al seguente link: https://sclerosistemica.info/xvi-giornata-mondiale-della-sclerosi-sistemica/
Per maggiori informazioni: ufficiostampa@sclerosistemica.info 02 7709 3792 – 380 479 4870
