(Adnkronos) – Coesione e dialogo più intenso tra ematologi e pazienti, sostegno ai malati e alla ricerca scientifica per affrontare le numerose sfide del presente e del futuro in ambito ematologico. Con questi obiettivi, la Società Italiana di ematologia (Sie) e le Associazioni dei pazienti che operano nell’ambito dell’ematologia, si sono confrontate oggi a Bologna nel corso del secondo convegno ‘Sie incontra i pazienti’. All’evento – spiega una nota Sie – si è parlato di informazione corretta, nuovi bisogni e diritti sociali, innovazione e sostenibilità delle cure, confermando la Sie a fianco delle associazioni – capitanate dall’Ail, Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma – per garantire un’informazione corretta e rigorosa ai pazienti, ai familiari e ai caregiver su patologie del sangue e sulle novità terapeutiche.
“La Sie storicamente si era sempre occupata solo di attività educazionali per i medici e di promozione della ricerca scientifica in ematologia – dichiara Paolo Corradini, presidente Sie e direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione Irccs Istituto nazionale dei Tumori di Milano, Cattedra di Ematologia, Università di Milano -. L’obiettivo più ampio è quello di lavorare fianco a fianco con le diverse organizzazioni per portarle all’attenzione delle istituzioni”.
Il ruolo delle associazioni ha segnato la prima sessione della giornata di incontro moderata da Paolo Corradini e da Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail che ha fatto il punto sulle molteplici attività e servizi socio-sanitari portati avanti a supporto dei malati ematologici e delle loro famiglie in tutta Italia (Case alloggio, cure domiciliari, trasporti, ecc.) e sul futuro dell’associazione, che intende mantenere fede alla sua vocazione solidaristica caratterizzata dal valore della gratuità volontaria e di sostegno alla ricerca scientifica. Ail è decisa a operare in collaborazione con le società scientifica affinché la ricerca e l’assistenza siano sostenute dalle Istituzioni nazionali e regionali e, insieme alla Sie chiede che ai pazienti in cura e a chi ha sconfitto la malattia siano garantiti pieni diritti sociali e lavorativi come il diritto all’oblio, la depenalizzazione dell’omessa informazione sulla malattia pregressa una volta superato quel periodo di tempo che consente di parlare di “assenza di malattia”.
Nella seconda sessione è stato trattato il tema della multidisciplinarietà e dell’impiego dei vaccini nei pazienti ematologici, l’alimentazione durante e dopo la chemioterapia, il supporto psicologico e il ruolo dell’attività fisica. Nel corso dell’incontro è stata focalizzata l’attenzione su alcune novità diagnostiche e molecolari e sull’utilizzo dell’intelligenza artificiale, le nuove immunoterapie come le Car-T, gli anticorpi monoclonali nei linfomi e nel mieloma multiplo. Interessanti gli aggiornamenti terapeutici sulle emofilie e talassemie. Tante le sfide aperte che attendono gli ematologi, da quelle educative e formative, alla multidisciplinarietà – irrinunciabile visto il progressivo cambiamento della diagnostica, sempre più complessa, e delle terapie, fortemente orientate alla personalizzazione dei trattamenti – fino al fondamentale tema della sostenibilità del sistema sanitario, sempre più a rischio a causa di prestazioni assai onerose che possono limitare così l’accesso dei pazienti all’innovazione.
Alta l’attenzione sulla medicina del territorio e le cure domiciliari. Serve potenziare e integrare l’ospedale e il territorio – si è ricordato durante l’evento – perché quando il paziente viene dimesso dal reparto non si senta solo. E’ necessario coinvolgere gli infermieri, gli operatori sanitari e i medici di medicina generale che possono diventare sempre di più il punto di riferimento per i pazienti. “Credo che un obiettivo comune di immensa importanza è la necessità di convincere medici e istituzioni che oggi la ricerca deve occuparsi anche della sostenibilità delle terapie attuali, perché con gli alti costi sanitari il nostro ottimo sistema universalistico non sarà più sostenibile – conclude Corradini – noi vorremmo agire prima che sia troppo tardi”.
Oltre ad Ail erano presenti: Asico, Associazione donatrici italiane sangue di cordone ombelicale; Admo, Associazione donatori di midollo osseo; Aipa – Associazione italiana pazienti anticoagulati; Avis, Associazione volontari italiani del sangue; Favo, Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia, Fedemo, Federazione nazionale associazioni pazienti emofilici e United onlus, Federazione italiana delle talassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi.
