(Adnkronos) – “La fibromialgia non si vede. Non lascia segni sul viso, non appare nelle analisi del sangue. Eppure brucia. Dentro. Ogni giorno, ogni notte, ogni mattina in cui ti alzi e fai finta che vada bene. In Italia ne soffrono oltre 2 milioni di persone. Sole con il loro dolore. Sole con le loro spese. Sole davanti a un sistema che le ignora”. Fabio Maria Salvatore — scrittore, autore del romanzo autobiografico ‘Cenere Zero’ (edito da Love per Aliberti) — è uno di loro. Oggi sceglie di dirlo ad alta voce: “Oltre 500 euro al mese. Senza rimborsi. Senza esenzioni. Senza tutele”. Il decreto che inserisce la fibromialgia nei Lea esiste. Ma senza pubblicazione in ‘Gazzetta Ufficiale’ resta un pezzo di carta. Nessun codice di esenzione. Nessuna cura gratuita. L’invalidità ancora un miraggio. Lo Stato riconosce la malattia ma nega le tutele. La salute di oltre 2 milioni di persone non può essere ostaggio della burocrazia. “Mi sveglio la mattina e il primo pensiero è il corpo. Come sta oggi. Cosa concederà. Cosa negerà. So cosa significa sentirsi dire che stai bene quando stai male. So cosa significa cercare le parole giuste per spiegare un dolore che gli altri non vedono. So cosa significa sentirti rispondere con uno sguardo di dubbio – denuncia lo scrittore – Ho la fibromialgia. Lo dico con il mio nome perché so che là fuori ci sono migliaia di persone che la vivono nell’ombra, con la paura di non essere credute, con la stanchezza di chi combatte su due fronti: la malattia e l’incredulità degli altri. A chi soffre in silenzio voglio dire: non sei solo. Quello che senti è reale. La tua fatica è reale. E meriti di essere curato degnamente”.
“A chi ancora dubita voglio dire: il dolore che non si vede non è un dolore che non esiste. È solo un dolore che non avete ancora imparato a guardare. Io spendo oltre 500 euro al mese per curarmi. Da solo. Soldi sottratti ad altro, ogni mese, perché un decreto approvato dorme in un cassetto mentre noi paghiamo. Mentre noi resistiamo. Ho scritto ‘Cenere Zero’ perché il dolore aveva bisogno di diventare parola. Ma le parole non pagano le visite. E la scrittura non sostituisce i diritti. Esco allo scoperto oggi non solo per me. Lo faccio per chi non riesce ancora a dirlo. Per chi ogni mattina si alza e trova la forza, senza che nessuno lo sappia. Noi non vogliamo essere eroi. Vogliamo solo smettere di pagare per esistere”.
